真愛家庭雜誌 第6期 (2002年08月)
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自閉兒的殘障(disability)往往正是他們的天賦(ability)所在。
我兒柏毅


█口述 李永碩 簡靜惠
█執筆 蘇文安


   冠蓋雲集的頒獎會場,來賓們的讚賞驚歎聲中,十三歲的柏毅落落大方地站在眾人面前,用流利的英語介紹他的畫作。
  在一片銀白的滑雪場,一處難度極高的彎曲坡道上,同行者個個摔得人仰馬翻,柏毅卻意氣風發、滿面笑容地俯衝而下,以優美的姿勢抵達終點。
  在碧波蕩漾的游泳池中,柏毅竄躍翻滾、往來穿梭,有如海豚那般矯健,令人目眩神馳⋯⋯

山窮水盡疑無路
  每逢這種時刻,我們夫婦就熱淚盈眶,對上帝的感恩之情充溢胸懷。回顧這十三年來所行過的路,只能說,絕對不是憑著我們自己就能走到今天的。
  一九八九年出生的柏毅,原本是個健康機靈的小寶寶。不料到了十八個月大時,卻發現他在各方面開始急遽退步。已會講一些單字,卻變成一律以哭叫來代替;原本活潑可愛,卻變得完全不願跟人有目光接觸。原本以為他病了,帶他去做檢查,很快就確定他患了自閉症。自此,展開了陪伴他艱苦奮戰的歷程。
  回顧起來,在柏毅二至五歲之間,可以稱作「摸索期」。因為醫學上至今無法針對單獨個案找到自閉症的成因,所以也無法像別的病一樣一開始就對症下藥,只能嘗試各種不同的方式,由實際效果來找出可能有幫助的療法。
  我們住在洛城西區,靠近UCLA醫學中心,社區資源豐富,我們又自認受過高等教育,天真地以為,在主觀意願上和學識、財力上都可以打贏這場仗,因此帶著柏毅試盡了各種正統療法和偏方,跑遍全美的教學醫院,柏毅當然身心飽受折磨,我們夫婦倆也筋疲力竭,幾乎再也走不下去了。

天上來的助力
  幸好靜惠在痛苦絕望中找到上帝成為基督徒,找到了生命的力量,終於認清:自閉症是一輩子的殘障,而不是幾年就會康復的一般疾病,因此惟有調整心情、依靠上帝、用天上來的信望愛來面對,才能有源源不絕的力量來長期奮戰。更感謝上帝的是,後來永碩也成了基督徒,自此夫婦倆可以真正同心同行,用信仰來面對一切。
  柏毅五至九歲之間,情況時好時壞。走路很容易摔跤受傷;免疫系統衰弱,很容易感冒;對很多藥物和東西過敏。我們一天到晚帶著他進出醫院。
  他的語言表達能力相當有限,生活起居和自己的安全都需要大人時時留神,一些對正常小孩而言順理成章就能學會的東西,對他而言往往難如登天。
  但是 ,在這期間,我們找到了能接納我們的華人教會,獲得豐厚的支持和友誼,在靈命成長的同時,也更曉得要如何有智慧有耐心地幫助柏毅。

勤能補拙
  感謝上帝,祂所賜給柏毅的獨特天賦漸漸顯明出來了。
  柏毅三、四歲時就很喜歡畫畫,只要有紙、筆,他就畫個不停。半夜睡不著,也起來畫笑眯眯的小太陽或美麗的花朵等等。家中牆壁成了他的畫板,畫滿了我們就粉刷,粉刷過又畫滿,如此一遍又一遍。
  即使到了現在,他的臥房和家中洗手間牆上,隨時都貼滿了剪貼和畫作,兩、三個月就會換不同的主題,如人物、馬、摩托車等等。
  上了小學,專家檢定出他有繪畫的天份,學區就送他去Cal State L. A.(加州州立大學)上美術天才班。我們也盡量為他安排學習、參展的機會。他的才華慢慢被大眾所肯定,這對他的自信心幫助很大。
  他似乎有過目不忘的本事,我們帶他出遊回來,他就可以將看在眼裏、記在心裏的街景、人物、自然風光畫出來,有些有梵谷之風、有些有畢卡索之風、有些則是他自創一格的畫風。我們不強迫、不強求,只是盡量提供他機會與資源。
  比起一般小孩,柏毅學東西慢了不知多少倍,也難了不知多少倍。但他非常非常認真和專注,真正是「勤能補拙」的寫照。一旦學會了,就成為高手。他的學習精神,時時成為家人的榜樣。
  小時候臉上沾到一滴水就會哭的柏毅,七歲開始學游泳,如今仰式、蛙式、自由式、蝶式都游得輕鬆自如。溜冰、滑雪、騎自行車,也一樣一樣學會了。

仍然任重道遠
  柏毅開朗、快樂、單純地過日子,每天很虔誠地為家人禱告。媽咪去學校接他,買個甜甜圈或冰淇淋給他,他就心滿意足,高興地抱著媽咪說謝謝,靜惠就覺得一切辛苦都值得了。
  我們為柏毅成立了基金會,希望他將來有自己的畫室,除了可以養生,還可以幫助有需要的殘障兒童。事實上,已經有公司訂  他的畫來佈置辦公室,美國自閉症協會也計劃將他的畫印成整套的卡片來籌募經費。
  走過這十三年漫漫長路,每週在家中的治療課程從四十小時減少到七、八個小時,還是不敢說已經否極泰來了。我們每天還是要同心祈求上帝賜下夠用的力量,來克服一切的壓力和挑戰。
  過去我們常想,上帝把這孩子交在我們手中,有何心意?如今終於明白:「孩子只是上帝交託我們照顧的。我們只是祂的管家。無論什麼樣的孩子,我們的任務就是要帶領他榮神益人。」這樣的認定,使我們的生活有目標、有方向。

勇敢面對謙卑學習
  在美國,自閉兒的比例是千分之二,我們相信,真愛雜誌的讀者中,就有一些家有自閉兒的父母。對於這樣的朋友,我們要說:
有自閉症的孩子並不表示很丟臉或矮人一截。他們的「殘障」(disability)有時正是「天賦」(ability)所在。全看你能否善加啟發。千萬不要把小孩關在家裏,愈躲藏只會愈惡化。
自閉症的症狀、輕重程度有千千    種,家長要多聽、多看、多學,並儘快找專家協助,才能發展出最合適你孩子的治療課程。
自閉症是一輩子的殘障,一定要有長期奮戰的心理準備。這又大又難又久的戰役,絕非單憑自己的決心和才能就可以應付的。一定要依靠上帝,用天上來的信、望、愛度日,並尋找好的支持團體,集思廣益、向過來人學習。
夫婦要彼此體諒、互相調整配合。一般家庭養育正常的孩子,夫妻間就常會意見不合,更何況家有自閉兒?若不能以「基督為我家之主」,夫妻都謙卑下來、學習傾聽,學習遇事鎮定冷靜的EQ管理,並且一起尋求上帝在你們家庭中的心意,這條路是很難走得下去的。但如果走對了,雖然辛苦,卻能每天都有深刻的經歷、都有美好的感受。
 

 

口述者李永碩、靜惠夫婦育有二子,柏毅為次子,一家四口定居洛城西區。故事主角李柏毅(Leland)之網站為www.lelandlee.com,歡迎上網欣賞他的作品,不久的將來李氏夫婦將與本會合作,製作卡片,舉辦畫展及座談會。


本文主角柏毅正在興高采烈地介紹他的畫作。

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