真愛家庭雜誌 第36期 (2007年07月)
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伴親人走最後一程.話題篇
寧謐溫馨過終點

█簡海蘭

©心態:讓愛與死共舞


  「夕陽西垂,遍地斜影,球洞周圍的樹木,看起來似乎更迷人,也更美麗。站在高爾夫球場上的我們,有種莫名的感動,知覺也更為提昇,好似我們不只是在打高爾夫球,也在追逐日光,把握僅剩的光陰。」(尤金.歐凱利著《追逐日光》,Chasing Daylight)
  尤金.歐凱利──全美最大會計事務所之一:KPMG的總裁兼董事長,事業成功、家庭美滿、交遊廣闊,並即將在2006年擔任全球區總裁。
  然而,2005年5月,醫師突然在他的左腦發現三顆末期多發性腫瘤,宣判他只剩三個月壽命。
自從得知此真相,尤金決定做三件事:
  1. 離職。
  2. 選擇一種醫療方式,讓自己的生命以品質取代長度。
  3. 讓僅剩的時間成為一生中最好的時光,也盡可能讓它成為那些受自己影響的人生命中最佳的時光。

  他的妻子柯琳的最後筆記上寫著:「9月6日,尤金停止進食,他對我說:『我認為今天晚上,我就要死了!』我苦笑著說:『你已盡了最大的努力管理自己的死亡;準確預備自己的死亡時間,倒是個不錯的結局!』他笑了,我也笑了。……
  柯琳描述:「他告訴訪客,臨終時自己置身的是一個極美的地方,使他能很平靜的接受死亡他說:『請告訴他們,在這一邊和另一邊的交界處沒有痛苦。』他走了,雖然留下我孤單一人,在高爾夫球場上追逐日光,但他已幫我把球擺得好好地,讓我能輕鬆打完這一局。」
 

病人:自在從容到終點
  詩人泰戈爾說:「生,燦如春花;死,美如秋葉。」其實,人的一生,從胚胎孕育開始即走上生老病死之途,無一例外。若能遵循著大自然的規則,如瑰麗的夕陽,緩緩走向黑夜,如美麗的落葉,悠然飄回泥土,那是多麼平和、寧靜和溫馨啊!
  先夫因末期肝癌入院,醫生宣佈只有三個月的壽命。他得知後難過了好幾個鐘頭,接著就開始安排一切:他跟我說對不起,不能再陪我走以後的人生路;他要兒子注重身體健康,努力學業,好好照顧我;要求我的妹妹找來醫院的社工人員,協助他預立遺囑;我在一邊提供財物資料,他一一述說,社工一一記錄,使日後我在處理善後時,省卻許多繁雜手續。
  之後,他拿起電話,向台灣的親人告別,並召聚在美的親人殷殷告別、留下忠告,然後才心安地沉睡。弟弟見此情景,對我說:「這樣平靜的接受死亡,這麼安靜的告別人生,實在太美好了!」
  先夫也簽字表達了臨終時不做洗腎等措施,而願以嗎啡止痛等心意,使他少吃許多搶救治療的苦頭。在我們的心目中,他無疑是一位勇者。
  《真愛雜誌》作者吳瑩瑛,在她紀念老父的文章「愛的心跳永不停」中說:「感謝上帝賜給我這三星期,陪伴著爸爸走完他人生最後旅程;感謝上帝讓他的四個孩子,有機會向他表達愛意,並互相道出內心塵封已久的傷痛,彼此接納、彼此原諒,更相約以後在天父家中再次相會,享受永恆的生命;感謝上帝聽了我們的禱告,給我們力量、愛心與信心,讓爸爸在親情、友情的環繞中,在他最喜愛的家、屬於他自己的房間,安息主懷。」
  詩人瓦特.惠特曼在〈最後的祈禱〉中如此吟哦─ ─

讓我輕輕地從房間的牆上,從緊鎖住的門縫裡飄離而去。
讓我無聲地向前飛翔,用溫柔的鑰匙,打開那禁錮的大鎖,
用輕聲的話語,敲開那靈魂的大門,輕輕地、耐心地離去……

  讓死亡像一聲鳥鳴,或是一陣和風拂過,輕輕地、耐心地離去這是多不容易、又多優雅的境界啊!
  曾參加過一位朋友的喪禮,她因罹患乳癌辭世,在喪禮中,用錄音帶向參加者致感謝之忱,向親人叮嚀、懺悔,並為幼年的女兒,錄下直到二十歲,每年生日的祝賀和勉勵之詞。她身為基督徒,勇敢面對死亡的態度,使在場的每位朋友都深受感動。

醫者:尊嚴溫暖最重要
  許多人在生命走到盡頭之時,堅決要留在家中,要在親人的照顧中離去,要保有人性中最溫馨的時刻和尊嚴,摒棄急救的管子,不上醫院。
   《美好人生的摯愛與告別》一書作者司格脫和海倫.聶爾寧夫婦,在他們老年時去到鄉野,過著遠離塵世、回歸自然、與萬物共生的生活。海倫陪伴逐漸走向衰老死亡的司格脫,走他人生最後一段路時,照顧他的身體,幫助他做好死亡的準備,安排身後之事,記下他所說的話,體會他的心思意念,並讓他知道,自己一直都深深的愛著他。
  臨終前的痛苦太長了,很多瀕危病人事前都希望醫師不要勉強救治,但很少如願。1972年,美國康乃狄克州一名高齡92歲的老婦,因胃穿孔入院後,應診大夫建議馬上開刀,老婦拒絕了醫師的好意,認為自己活到92歲已經心滿意足。
  但醫師不同意,於是老婦在手術後幾個星期裡吃盡苦頭,最後中風去世。主治醫師後來著書承認:「我戰勝了胃潰瘍,但打輸了人道照顧這場更重要的仗。」
  為解決上述問題,美國醫學協會組成特別小組,專門負責推廣妥善的臨終照顧。主持者表示:「醫師必須學會向臨終病人說,我們雖已無法醫治你,但我們會在這裡照顧你到最後。」
  醫師必須向病人宣告:「你是重要的,因為你是你,你一直活到最後一刻,仍然是那麼重要,我們會盡一切努力,幫助你安詳逝去;但也盡一切努力,令你活到最後一刻。」
  讓臨終的人再有一次生命的光輝,是安寧照顧的精神。「安寧療護」源起於桑德絲 (Dame Cicely Saunders) 醫師,在五O年代作護士時,看到一位年輕的病人疼痛至死,無法緩解,使她留下刻骨銘心的印象。她心痛地想:為什麼醫學不能讓病人死得安詳、有尊嚴?為什麼醫學不能是治人,而不只是治病呢?
  安寧照顧的理念是:在病人已瀕死且無法挽回的情況之下,給予病人「全人照顧」,成全他身體、心理、社會及靈性,各層面的需要,並且協助他平安、尊嚴地死亡,甚至包括家人的諮詢、心理建設,幼年子女的哀傷輔導,以及病人去世之後,遺族的哀傷輔導。

長期陪伴慢性痛人的照顧者,
要懂得適時轉換環境、調整心情,
方能細水長流。
 

親人: 窗外依然有藍天
  台灣1999年發生九二一大地震之後,導演吳乙峰花了三年時間,追蹤一批受難者家屬,並把過程拍攝成一部紀錄片〈生命〉。他也把發生在自己和中風父親身上的故事穿插其中。
  影片中,家人陪伴久病臥床前的親人,走生命中最後一段路。因長期面對醫療護理,還有金錢的需求,帶來家屬生命中難以承受的壓力。因此,慢性病人的主要照顧者,為負擔起大部份責任,必須適當調整個人的生活型態。
  住在加州的麗君,想起那段以醫院為家、照顧中風父親的日子,灰暗得教人心裡發霉,不知自己還能支持多久,時常忘了病房外仍有舒適的藍天白雲。一天,她抽出幾小時去同院的產科病房,看望一位剛生產完的朋友,見到屋外亮麗的陽光,看到那小小新生的娃娃,她有了活下去的勇氣,重新邁開步伐,走回父親的病床邊去侍候他。
  康州有位照顧腦中風父親多年的兒子說,長久照顧父親後,有一次終於能出去玩幾天,是他在那幾年中最快樂的時間。他的話也令我想起,一位義務教我英文的老師,在老年父母生病期間,總是和她的妹妹按月輪流分擔重任,讓彼此都能找機會休息或度假,以期重新得力,走更長遠、艱辛的路。
 


©行動:貼近,聆聽,滿足

行動1:以圓夢來激勵心靈
  當人生遭逢絕境,面臨意想不到的打擊或重創的時刻,每位病人心裡都必須要有屬於他們自己的力量和希望。此時,陪伴他們的人,要陪著他們一起找尋出他們活著的理由。我們可以先試著瞭解,並貼近他們的心,聽聽他們需要的是什麼?
  泰茲療養院的社福部主任Nancy Goldwasser,提到安寧療護團隊,為臨終病人達成最後心願而努力的實例─ ─
  熱愛籃球和學業的蘭斯,在經歷數不清的化療與手術時,始終不放棄重返校園和籃球場的念頭。在他心中最大的遺憾是,不能親手領到大學畢業證書。於是,一場別開生面的畢業典禮,在蘭斯的單人病房舉行;Nancy回憶說:「當時的景象現在回想起來,還是很令人動容。」
  一位乳癌末期的女畫家Dai Dai,熱愛古典音樂,唯一的願望是,去紐約曼哈坦的林肯中心,聽一場票早已買好卻去不成的音樂會。在安寧團隊的四處聯繫、林肯中心的多方配合之下,雖然她因體力無法負荷,中途就返回病房休息,仍開心不已,滿足的說:「人生難免一死,我現在了無遺憾了!」

對不久於人世的臨終痛患,溫暖的親情
是助他們平靜迎向死亡的重要加量。
 

行動2:以音樂來緩解痛苦
  有人說:「聆聽莫扎特的音樂,能有效解除胃腸不適的症狀;享受貝多芬的音樂,有助於舒解憂慮的心;而巴哈的音樂,更能神奇地伴你入眠。」近年來,許多安寧照顧中心,聘請專人在安寧病房從事音樂治療事工。
  台灣馬偕紀念醫院安寧病房資深主治醫師鍾昌宏,在其「安寧療護之音樂治療」一文中,主張音樂可以直接鼓動身體與心靈;音樂的節奏是力量的來源,音樂是超越語言的溝通方式,音樂可以治療許多病症:如憂鬱症、神經衰弱、精神分裂、疼痛難挨、緊張害怕、失眠、失憶、混亂、無法吞嚥等。
  文中指出,音樂甚至可以廣泛應用到其他動、植物的生長,且能製造香醇的美酒。音樂增進了生命的品質與內容,把歡樂帶進病房,使痛苦驅離,症狀改善,誠然是輔助醫療,與醫護病患的極佳方式。
  目前在紐約經商的高先生,在得知父親重病入院後,放下繁忙的事業,回台灣陪父親走最後一週。
  他說:「真感恩,能有整整一週的時間陪伴爸爸,和他談談過去他如何疼愛兩個孫子,他們又是多麼的想念爺爺。告訴他,現在美國的工作及生活。最重要的是,向父親保證,將來一定會和他在天堂見面。」
  當他的父親很無奈和傷感的告訴他,自己將要死了的時候,他不知該如何安慰父親,於是決定利用每天清晨,最寧靜的時刻,單獨和爸爸好好談談心。有時是唸孫子的問安信,有時和父親談自己經營的企業。他發現,把父親當成並未生病的正常人般討論事情,請教他的意見,能安慰老人家的心,以及喚醒他的求生意志。
  他經常會為父親唱幾首最愛聽的詩歌。一次,當他唱完,見父親閉著雙眼,以為他睡著了,輕輕合上詩本,預備離去。卻聽見父親說:「真好聽!」既然爸爸喜歡聽,就多唱了好幾首,而且,此後的每一天,都藉著吟唱詩歌,開始新的一天。如此,他用詩歌陪伴父親,讓父親在臨終前享受到無比平安和喜樂的心情。
  作家劉慕沙,當她那亦夫亦父亦師亦友的老伴朱西寧被宣判確實是肺癌的時候,有一回,她為倚坐病床的丈夫,揉搓他原就削細的腿,想問他何所思?卻覺得語言是多餘的;想為他唱首詩歌,也嫌太戲劇化。霎時間,他變得陌生而遙遠;她第一次真真實實的感覺到,他將要離開她,再也不會回來了!
  後來,女兒提及老爸曾回憶,他們隔著時空同步哼唱的那首歌,她懊悔,早知道再怎麼戲劇化,也要再唱一遍給他聽啊!

行動3:以信仰來享受安息
  人生真正的悲劇,是病患在臨終前被冷落,失去愛和精神的援助。因此,加深信仰的追求,能夠讓病人獲得靈性上的平安。對上帝的信靠,是一種堅實的人生觀與價值觀,能幫助病人在臨終回顧自己一生,並企圖從人生經歷中發掘生命的意義,找到死後的生命,和生命終極意義的答案。
  台灣馬偕醫院安寧療護靈性關懷師陳怡如,指出病人靈性需求有四個層面:
1.    病人自我內在的需求。
  幫助他們分享患病的心路歷程,把他們當成「人」來尊重,而不僅僅是「瀕死者」,或「多症狀與疾病的綜合體」。可藉由簡單的關心、問候,讓病人體會到自己是有尊嚴的活著。
  病人需要有人可以跟他談心,有人分擔他的情緒與擔憂。
  因此,如果醫師或護理人員,可以在日常巡房的時候,真的坐下來,握著病人的手,問問他:「你今天有沒有哪裡不舒服?心情怎麼樣?」將是最有效的處方。
2.    人際關係之間的需求。
  首推原諒他人,及被他人原諒。病人在生命最後的階段,許多心裡曾經有過的愛恨情仇都浮現心頭,罪惡感與憤怒常引起生理或心理上的失落。這時,促進關係的復和,對病人而言是一件非常重要的事。陪親人走最後一段路時,可藉真心照顧臨終病人的機會,恢復彼此原本惡劣的關係。
  住在北加州的陳冰光,在病重的父親床前,任勞任怨地盡心服侍湯藥,為他擦澡止癢,並學著以悅耳合宜的話語來軟化父親。包容他、幫助他;使她真切體驗到,寬恕、代禱有如神奇的藥膏,可令心靈傷口快速癒合。
  當她看到父親寫在紅包上的祝福:「愛女五八壽誕,積善如山,行孝心歡,父九二心贈。」又聽見父親臨終時對母親表示,後悔過去沒有善待這個女兒時,熱淚盈眶,她知道是信實的上帝垂聽了禱告,在父親生命的末期,賜她能力和真愛,克服憂懼,對父盡孝,使本已無望的親子關係,因而畫下無憾的句點。
3.    超個人關係的需求。
  指的是信仰的力量,能使他們繼續經歷上帝的存在,和由天上而來的力量與平安。印度「垂死之家」創辦人德蕾莎修女說:「我們必須在愛中成長,為此,我們必須不停的去愛、去給予,直到心會疼痛。以非凡的愛,去做非凡的事。」她說,讓我們帶給這世界更多和平與歡樂,而不是死寂與悲傷。
  《康健雜誌》記者林芝安,曾利用假期遠赴那裡當義工,照顧那些垂死的病人。她協助餵食、按摩長期臥床的老婆婆,從眼睜睜看著一一抬出的死者中,帶回影響一生的悸動,就在最接近死亡,也最接近歡笑的地方,體悟死亡讓幸福的餘味不散。
4.    環境關係的需求。
  在環境中,讓病人參與一些家庭活動,或是病房活動。把病房佈置得像家一樣,能使病人感到自在。另外,協助病人體驗大自然;一棵樹、一聲鳥鳴,或是一陣和風拂過,都能讓病人得著生命的活力。  
  人的一生何其短促,讓我們在揮別自己那副臭皮囊的時候,為身旁有親人陪伴、照顧而感恩;讓我們在仍有體力、有精神,陪病重親友走人生最後一程時,付出我們的愛,幫助他們走得有尊嚴;更讓每個將殘的花朵,藉著我們真心誠意的扶助,仍能綻放出不同的價值與意義。


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