真愛家庭雜誌 第41期 (2008年05月) | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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以愛勝礙
█戴桂媛口述/ 廖美惠整理
「Brian!趕快停下來,前面是下 坡,你不能去!」我邊追邊叫,上氣不 接下氣地想抓住兒子的腳踏車,但他 還是向前衝。我緊張得心都快從嘴 巴裡跳出來了,前面轉個彎就是車陣 穿梭的交通要路,自閉兒Brian完全 不知道危險……。看著他消失在視線 中,我趕緊衝回家找救兵。 女兒立刻開車載我出去找,我在 車上不停地顫抖,萬一Brian……。突 然,女兒把方向盤猛力一轉,橫擋在 一台腳踏車面前,有個人躺在一旁草 地,是Brian!「哦!Brian,拜託不要 這樣嚇媽咪,我實在承受不住這樣的 驚嚇。」 往事歷歷在目,想忘,記卻偏偏 一件也忘不了……。Brian三歲到七歲 的這幾年,是我一生最艱難、最痛苦 的一段時光。 艱難歲月 「桂媛,妳出來一下,妳兒子又不 見了!老師實在走不開,請妳自己去 找他吧!」那是十幾年前,一段我想 要努力遺忘的泛黃記憶。 禮拜日早上,我正專心在大堂聽 主日信息,一位姊妹把我叫出來。這 已經不是第一次了!我向上帝哭求, 一個禮拜有168個小時,我只要求兩 個小時讓我安靜與祂親近,這樣的 要求過份嗎?兩個小時,讓我暫時脫 離Brian,有個喘息的機會,難道也是 奢望嗎? 既然主日不能專心聽講道,於是 我自願擔任兒童主日學老師,好順 便照顧自己的孩子。「Brian是妳兒子 嗎?他上課亂叫亂跑,又撕教材。妳 連自己的兒子都教不好,還要當我們 的主日學老師呀!」我無法忘懷當時 那個嘲笑我的學生臉上輕蔑的表情。 這句控告像一把刀刺在我心上,是 呀,我如何能使小朋友信服於我? Brian兩歲時就出現某些異常徵 狀,我詢問小兒科醫師,他認為我只 是多慮,他說難男孩原就比女孩發育 得慢,孩子還小,學習緩慢應該還算 正常,沒想到,以為只是說話、學習 慢了點,竟成了我日後多年的痛。 三歲時,Brian被正式診斷為自 閉兒。就像所有的自閉兒的母親,起 初,我傷痛欲絕,無法接受這殘酷的 事實。我自認和先生的基因應該都是 正常,我們夫妻倆雖不算聰穎過人, 但資質也不差,怎麼會生出自閉兒? 那段日子蒼白得可怕,任何時 間,我都不敢帶Brian出門,只怕所到 之處,因著他不按牌理出牌的異常 行為,會招來批評責罵的眼光。每當 Brian在暮色中從學校回到家,他不 會說,只會用手拉我,他想要表達什 麼,我也弄不清楚。看他常常哭鬧, 我心裡的難過,真是不可言喻。 很多時候,我難過得不知如何 向上帝哭訴。Brian已經佔據了我整 個心思意念,我自我封閉,我不敢照 鏡子看自己可憐無助的表情,我無法 思想明天,我像是走在一條漫無盡頭 的黑暗隧道,覺得這輩子再也看不見 光亮了!這時,教會的姊妹總是安慰 我,「是上帝看得起妳,才把這挑戰 給妳!」當時我不能理解,甚至向上 帝抗議:「不要這麼看得起我!」然而 靠自己我無能為力,也只能緊緊抓著 聖經的這句話「我的恩典夠妳用!」 來撐過這段艱難時期。 奇蹟發生
Brian四歲開始學習發音,一直
到二年級,所學習的仍是〝Cat 〞、〝
Fat〞、〝Hat〞這類三個字母的單字。
但 我還是很努力地製作單字卡,陪
他一起識字。
七歲到十一歲的Brian,在行為 上仍是無法掌控。他會把家裡東西 沒來由地往外丟,有時亂丟到鄰居後 院,左鄰右舍來抱怨,我只好一邊解 釋、一邊賠不是。看著 一堆被他丟出 去的東西,我只能把無奈深深地向上 帝傾訴。 Br ia n上了中學之後,我經常陪 他做功課到深夜11、12點,我堅持他 一定要把所有功課做完才能上床睡 覺。這時期的我,開始為Brian的努力 與合作,感到一絲絲欣慰。 十二歲到十四歲階段,稍微可以 講得通,但仍是「狀況」頻頻, 他對 什麼會帶來危險性,絲毫沒有任何 概念。有一回,我臨時外出,回到家 中,竟發現家裡變成汪洋一片,原來 Brian拿著外面澆花的水管往家裡澆 水,客廳、臥室的地毯全溼透了,有如 洪水來襲。 從八到十二年級的高中階段,是 Brian一生極重要的一個關鍵期。外 子和我做了一項重大決定──「在家 教育」(Home Schooling),Brian不去 學校,我自己在家教他。 剛開始, 壓力真的很大, Brian有時會摔椅子、敲桌子,在屋內 跑來跑去,亂喊亂叫,行為失控。但 是經過行為治療以及正面的鼓勵, 他總算能開始安定情緒並稍微安靜 地上課。 2001年三月,教會的師母對我 提議:「不妨讓Br ia n學彈鋼琴,或 許可以幫助他專心!」外子和我一向 喜愛音樂,我們倆也都彈鋼琴。小時 候也讓Brian試過學琴,但他實在坐 不住呀!連短短五分鐘,注意力都無 法集中。師母願意教他,我則以姑且 試之的心態,不抱過高期望, 只要 Brian能彈出幾個詩歌的單音,我就 心滿意足了! 每次上鋼琴課之前,師母一定 帶著Brian一起禱告。慢慢地,我發 現Brian臉上出現專注的神情,他竟 能夠看著樂譜,一個琴鍵對著一個 音符,按著節拍正確地彈出,我心中 無比興奮,這真的是我兒Brian嗎? 他開始學琴的第一年,我們也不敢奢 求節拍要彈對,只要他願意彈就好。 2003年Brian報名加州鋼琴四 級檢定考試,他居然通過了,真是跌 破眾人眼鏡。五年多來,Brian無間斷 地彈琴,他從不能專心坐下,到優美 流暢地彈出旋律,我除了感謝前後四 位老師的耐心與愛心之外,只能感謝 我的上帝,因為我也幫不上忙,我能 做的,只有每天用喜樂的心,用讚美 的話鼓勵他,用信心禱告等候上帝 的祝福。 2007年,一個我不敢期盼的奇 蹟竟然發生在Brian身上。他通過了 加州鋼琴檢定最高階的第十級考試, 這個檢定考試,不僅要考鋼琴演奏, 還有識譜、聽音測驗,連我自己都覺 得困難,而Brian居然做到了!原來, 上帝已經給Brian這個能力,只是需 要被發掘出來,這實在是奇蹟也是 恩典! 凡事謝恩 當上帝關上一扇門,必定會為我 們開另一扇門。 回顧以往歲月,我必須由衷感謝 外子、我的父母、我的公婆,以及所 有疼愛、關心、接納Brian的親朋好友 們,沒有他們的鼓勵與支持,我恐怕 要經歷更長時間的磨難與痛苦。 尤其要感謝的是我的父親,在 Brian小時候,看不到盼望的時候,父 親經常安慰我、鼓勵我,「一定會越 來越好的,給Brian時間、給妳自己時 間……一定會看到好結果的,不要氣 餒……。」還要感謝美心及麗珊兩位 師母,是她們讓我的信心被提升、被 激勵,否則我也沒有勇氣來做在家 教育。 日子一天天過去,Brian一天天 長大,儘管每天還是有困難要面對、 有事情要處理,但身為基督徒的我, 慢慢學習將重擔交付給祂,我相信 痛苦的背後都有祂的美意,為要叫 愛上帝的人得益處。 在一本書上,看到這個故事: 一個走在沙灘上的人問上帝:「為 什麼在我最痛苦、最無助、最需要幫助 的時候,祢卻沒有出現在我身旁扶持 我,沙灘上只留下一雙腳印,看不到祢 的腳印?」 上帝回答這個人:「孩子,在你最 無助最痛苦的時候,我仍然在你身邊, 只是我不是陪著你走,而是把你抱在我 的懷裡,沙灘上的腳印是我的呀!」 我也曾經是那個走在沙灘上的 人,但現在我知道上帝每一天、每一 刻與我同在。聖經的每一句話都是 我的力量,聖經的真理,讓我得到真 實的幫助與安慰。我最喜歡的一句 經節是:「常常喜樂、不住禱告、凡事謝 恩!」我每天帶著喜樂的態度,碰到 難處就隨時禱告,對週遭的每件事、 每個人帶著感恩的心。我那曾經困 惑、徬徨的心也因著信仰靠了岸。 「謝謝媽媽!」 如今Brian已經是二十一歲的成 人了,但在人際關係溝通方面仍有很 大的困難。自閉症的孩子是活在自 己的世界,他們只想自己,不會想到 對方。他們在社交上的自我控制能 力很差,與人有隔閡,講話也是片段 式,無法講出完整的句子,話語前後 不能連貫。 我對Brian最大的期望就是,他 能夠表達出自己對別人的感謝之意, 不要成為社會的負擔,作上帝所使用 的器皿,榮耀上帝並且讓眾人喜歡。 記得有一次載B r i a n到教會途 中,他坐在車後座,突然,他爆出一 句話:〝ThankYouMommyforHome shoolingme!〞(謝謝妳,媽媽!在家 教育我!)聽到這一句話,我的淚水 奪框而出…,這是Brian從來沒有說 過的話,這是他二十一年來第一次 表達出他的感謝,這是我從來不敢 奢求的一句話…。淚水模糊了我的 視線,我幾乎無法繼續開車了!那一 刻、那句話已經扎扎實實地成為我 的力量了。每每想起那天Brian說這 句話的情景,再怎麼困難,我都能走 得下去了! 重新來過 如果可以重新來過,有三方面 我及早這麼做: 提早在家教育:我會認真考慮, 在孩子更小的時候「在家教育」。因 為「在家教育」才是真正的「個別因 材施教」(IndividualizedEducation)。 雖然自己在家裡教孩子起初會比較 辛苦些,但是日子過得很扎實,每一 分鐘都在學習。因為沒有任何老師 比我更愛我的孩子,沒有任何人比 我更在乎我的孩子。選擇在家,不但 不會孤立孩子,反而有更多親子相處 時間,更能專心學習。社區的資源也 不少,還有「在家教育」支援團體相 互鼓勵。 少花時間向校方爭取:過去我花 太多時間、精力與學校開會,經常鬧 得雙方不愉快,當時或許爭取到福 利,但因沒有好好執行,以致效果不 彰。與其費心費力、生學校的氣,不 如以喜樂的心接納,把時間花在禱 告,得到心中的平安,用愛心、耐心面對一切。 一天難處一天當:我想鼓勵家 有自閉兒的年輕媽媽,不要擔心,不 要氣餒,要有盼望,會進步的,一切 的辛苦都是值得的。現在,我每天起 床,第一件事就是感恩,又是新的一 天、新生命的開始,今天會比昨天更 好。儘管每天仍有很多事要面對,但 一天難處一天當,我不再為明天憂 慮。 或許是經過歲月的洗禮,時間的 雕琢,現在的我已愈來愈輕鬆地面對 Brian了。我已漸漸學習放手,因為我 的能力與歲月有限,而上帝是昔在、 今在、永在並全能的上帝,我相信祂 的恩典會不斷加在Brian身上,我知 道祂是Brian最可以依靠的力量,因 為我曾經真真實實地經歷到祂幫助 我,以愛勝礙。 受訪者戴桂媛(左一)與夫婿洪伯隆育有一子一女。現年廿一歲的Brian(洪立仁,左二) 將於今年6月8日本會七週年慶中分享見證並演奏鋼琴。 另一位此次週年募款音樂餐會的分享 者為自閉兒天才畫家,現年十九歲的 Leland(李柏毅,右二手持吉他者)他 的父母李永碩與簡靜惠(右一)夫婦,曾 於本刊第6期「我兒柏毅」一文分享了依 靠上帝伴他走過艱難歲月、發覺潛能、 榮神益人的動人故事(歡迎上網 他的父母李永碩與簡靜惠(右一)夫婦,曾於本刊第6期「我兒柏毅」一文分享了依靠上帝伴他走過艱難歲月、發覺潛能、榮神益人的動人故事。 李柏毅風格獨特的油畫已受到美台藝術 界頗大的肯定,舉辦了多次個展,作品被 喜好者高價收藏、獲美國自閉症協會選 為明信片題材,並為本會事工的推動舉 行義賣。畫評家認為他的畫「線條既肯 定又有力量、色彩豔麗而富於變化、能隨 時隨處捕捉題材,在構圖上強烈地突顯 主題,每一幅作品均給人率直、樂觀、熱 情的第一印象。」(在其個人網站 www.lelandlee.com 可看到他所有的主要作品 和大量有關如何照顧教養自閉兒的資源 和資訊) 除繪畫外,Leland在吉他、游泳、滑雪 等均有相當高的造詣,是一位多才多藝 的青年。 |
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