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在愛中承擔
踩上漫漫艱辛路
█韓甲華
收集了七位特殊兒家庭故事的《天使在我家》一書中這麼說：「殘缺不是咒詛，反成祝福；殘缺不是虧損，而是另一種幸福。殘缺自有其深邃的、無以名之的美感。─這樣的殘缺哲學，需要不尋常的心靈和眼光才能體會。」
揭起神祕面紗
北美、東南亞、世界各地許多的華人家庭中，均有「特殊需要」（special needs）的孩子。
他們呈現生理、心理、智力或是行為上「非一般性」（atypical）的特殊情況，而被貼上自閉症、唐氏症、肢體癱瘓、聽障、視障、過動兒等等標籤。
這些家庭飲淚吞聲，度日如年，默默地忍受常人難以瞭解的苦楚，椎心刺骨。而過去多年來，親人友朋、社區、學校、教會缺乏支援的知識和技巧，若不是越幫越忙，就是乾脆以冷漠、迴避相向。
近年來，有關特殊兒的研究論文陸續發表，他們的父母以及已長大成人的特殊兒，紛紛挺身而出，見證著述勇敢面對困境，奮鬥不懈的故事。
他們揭起了那特殊而神秘的面紗，分享夫妻相恃相愛應戰的秘訣，也指點有心人在迢迢千里艱難路上，如何陪他們走一程。以致於漫漫世途中，不論是應戰的，或是伸援的，都歷經豐盛的生命，流露出高貴的人性光輝。
晞盈（化名）欣慰地望著小女兒娣娣（化名），心想：「這個孩子絕頂聰明，才兩歲多就會玩電腦，溜得很。瞧她乖乖地玩拼圖，三個小時過去了，還不來找我，帶她真容易啊！」
錯畫的藍圖？
那裏知道，平靜無波的海洋下，卻有片她完全無知的惡水世界在翻騰。一天，晞盈的朋友來訪，暢談自己孩子的語言多麼豐富有趣，照顧娣娣的祖母無心接口：「娣娣不愛講話，而且從前會說的字，現在反倒忘了。」
這位朋友親戚家中有自閉兒，起了疑心，問：「娣娣該不會自閉吧？」她催促晞盈快找神經科專門醫師（neurologist）鑑定診斷。
一般父母，尤其是只有獨子或獨女的，他們對正常孩童的發展欠缺經驗，難以覺察孩子的問題。
即使是小兒家庭醫師，在職業生涯裏只見過少數個案，有時認為孩子的問題並不嚴重，僅是暫時的，而勸告父母不必緊張，「長大就會好了。」有時醫師受到醫療保險的壓力，儘量不開專科轉診單。
娣娣的小兒家庭醫師當初就一口咬定她不是自閉，只是語言功能有待評估，不推薦她找神經科專家。迂迴檢驗的結果，反而晞盈那位有經驗的朋友是正確的。
晞盈擁有博士學位，任教於大學，深受學生愛戴。經過一番強烈掙扎後，決定先放下個人事業前途，在家負起教養娣娣的重責。
日子如陀螺一般地旋轉於行為、語言、飲食、聽力等等治療間。這樣的生活，絕不是孩子呱呱墜地的時候，父母為他設計的人生藍圖，也不是父母青春年少時為自己描繪的夢想。
特殊兒的父母如何走過漫漫艱辛路，讓自己和孩子看見希望的曙光呢？
什麼是自閉症？
英文學名Autism Spectrum Disorders，有多種類別，涵蓋廣泛的行為、能力差異。
◆病因：腦部異常，造成發育障礙。
◆特質：缺乏社交、溝通能力。喜愛重複某些行為、抗拒改變生活常規。學習方式、注意力或感官反應異於常人。這些特質於孩童期顯出，持續終身。
◆智商：三分之二的孩童低於平均值七十。有人具有繪畫、音樂、記憶等特殊稟賦，也有自閉兒獲博士學位並出書。
◆發生率：亞洲、歐洲：每1000名兒童中有6位；美國：各州有別，每1000名兒童中由最低1.4位到最高6.7位。
在愛中承擔
相依相扶克苦難
曾當選為美國德拉瓦州模範母親的張邵伯利女士，在她所著《黎明之光--恩迪的見證》一書中，記錄她第三個兒子恩迪成長的故事。
最怕的果然臨到
恩迪是唐氏症患者和法律定義上的盲人。他的父母，張德勝先生和邵伯利女士以積極的人生態度，撫育這個弱智又弱視、似乎不可能有成就的孩子。
如今恩迪獲得宣教學士學位，定期探訪兩所老人院；他在自己的網站上與人分享生活領悟；走遍六個城市，發表不下兩百次的演講；今年九月還出版個人詩集《生命的韻律》。他身、心、靈的發展遠超過了每個人對他的期望。
邵伯利接受本刊的電話訪問，言談裡洋溢著欣慰與滿足。然而對照當年她得知恩迪是唐氏症孩子時的悲痛，這之間她走過了多麼漫長的旅程。
恩迪出生時就離開母親，被送到別家醫院動直腸大手術，在那裡診斷為唐氏症。家人擔心伯利尚在坐月子，身心承受不住，就對她隱瞞這個事實。幾個月過去，邵伯利早就暗暗懷疑，自修收集有關唐氏症的知識。
一天，有位醫師冒出一句話問德勝：「你知道孩子染色體的問題吧？」一聽之下，伯利自然聯想出恩迪得了她最懼怕的唐氏症。
通常父母聽到孩子的診斷，長久以來的猜測疑惑得到答案，先是鬆了一口氣，接著就被種種負面的情緒襲捲，震驚、不肯置信、憤怒、消沉……；有人掙扎不出，一生陷入抑鬱怨恨中，有人衝破痛苦，終於能平靜地接受孩子「不尋常」的事實。
全家勇敢應戰
伯利回憶，當她發現自己被蒙在鼓中，心底湧出一種受騙感和莫名其妙的恨。
她在書中寫道：「我恨我的命運，我從來沒想到會生個這樣的孩子……。沒有人知道我的心境，我是何等的孤獨……。這孩子是無辜的，為何我要將她領入這世界活受罪？生命為何是如此的殘酷不仁？」
她形容自己「像是一隻用大頭釘釘在牆上待斃，卻又死不去的蒼蠅。」
當伯利瀕於崩潰的邊緣，有一雙穩定深情的膀臂緊緊摟抱著她，是丈夫德勝。
也曾經痛哭過的德勝勸慰伯利，指出這是全家的關鍵時刻，若是處理不當，家之船會翻沉。
他又說，若是處理得有智慧，讓另外兩個大孩子看見父母依靠信任上帝又彼此相愛，將養成他們愛人堅毅的品格，對他倆是一生一世的祝福。
這個家庭啟開了新的序幕，他們首先為孩子建立一個「愛之窩」。父母能夠給孩子們的最好禮物就是夫妻彼此相愛，這能為孩子帶來無限的安全感。
後來他們成立了「恩泉事工中心」全家一同做宣教、慈善事業。
曾為本會舉辦畫展、住南加州的少年自閉症畫家李柏毅，也是父母家人長年同心栽培、終於贏得一片藍天的好例子。她父母親李永碩，簡靜惠夫婦感人的心路歷程，曾登載於本刊第6期。
什麼是唐氏症？
俗稱蒙古症，Down Syndrome
◆病因：第二十一對染色體出現三個染色體，比正常人多了一個。
◆特徵：肌肉無力、小頭骨、眼角上斜、舌頭突出、手寬短、只有一條掌紋、發育遲緩、低智能。
◆併發症：常見有先天性心臟病、急性白血球過多症、腸胃系統失常或過速老化。
◆發生率：每750孩童中有一位。
真心相助暖人心
夫妻同心迎挑戰特殊兒容易引起夫妻失和、婚姻決裂。然而，面臨嚴苛挑戰的夫妻，若是小心照顧婚姻，它不但可以仍然美滿，而且可以益形穩固。
何羅傑（Roger Hamilton）於《面對自閉症》（Facing Autism）一書中，以身為自閉症兒父親當局者身份指出鞏固婚姻的原則。
婚姻優先：照顧孩子或是對抗疾病固然重要，而建立夫妻美好關係，才是一切的基礎。
愛的犧牲：父母多親吻自閉的孩子，不論他對這份愛能否回應，父母仍然持續地愛他，不斷地親吻他。對伴侶亦然，即使對方未如你的期待，沒有全力放在婚姻上，你仍不計回報，堅持去愛。為了家庭，你甘心情願放下或暫緩個人的理想、嗜好或享受。
真心理解：聆聽對方傾吐，對他的犧牲真誠地感謝。保持溝通，明白彼此的心意，不羞於表達內心的情感，尤其丈夫，更要明白大丈夫流淚不可恥。
停止控訴：不要指責對方：「你的遺傳基因不好。」「你不該固執，非要去那家醫院，碰上實習醫生接生。」……也不必歸咎自己：「我吐了四個月，大概沒給孩子足夠的營養。」「我讓孩子翻出推車，大概傷了腦子。」……不論是不是真有錯，停止控訴自己和對方，全然原諒地往前走。
特殊兒令父母眉頭糾結、心力交瘁。為了照顧孩子，夫妻間常有一位困在家中。教導孩子簡單的動作二十遍再重覆二十遍，仍然看不出明顯的進展，日子枯躁又乏味。
最貼心的禮物
而上班的一位，因為有數不清的鑑定診療會議，再加上孩子狀況百出，不得不請假頻頻。他憂心忡忡怕成為裁員名單上的首批人選。
生活在不同世界裡，他們和一般家庭甚少來往，是社交孤立的一群。有時出現於公共場所，孩子「怪異」的行為常惹來白眼甚至遭到管教無能的斥責。
近年來，心理諮詢師張江光麗博士每年參加賓州區為特殊需要人士及家庭舉辦的「玖妮和朋友」（Joni and Friends）退修會。張博士在會中主領家庭婚姻研討以及心理輔導。以下是她與幾位過來人，對於「如何有效向特殊兒家庭表達愛心」所提供的建議。
◆善聽的耳朵
有時他需要的僅是一吐鬱悶，你不必急於幫他尋索解決方案。對方訴說的同時，內心也在理清思緒愁煩而尋得解決之道
◆三思而後言
要避免虛泛的安慰，例如：小明兩歲還不會喊爹，你不要說：「古人王陽明六歲才講話，一開口就吟自己作的詩哪！」又如：小美的母親對著唐氏症的女兒傷心欲絕，你別說：「你倆年輕，還可以再生嘛！」
玖妮（Joni Eareckson Tada）少女時跳水折斷頸骨，肩部以下癱瘓，現在是全美最知名的殘障代言人。她勸人不要輕易說：「上帝與愛祂的人一同工作，使萬事都對你有益處。」或是「上帝看得起你，才給你這份苦難。」諸如此類的話，若說的時機不對，徒惹反感。
◆勿自以為是
教導治療每位孩子的方法都需量身訂做，即使同一類病症也人人有別。不宜隨便出主意，推薦自己教養正常孩子的方法。譬如：「除非小芬能清楚說出要什麼，就別給她。」小芬可能需要訓練六個月才說得清楚想喝水呢！
過去她和妳通電話，聊個兩小時還意猶未盡。如今才講五分鐘，就擔心孩子闖禍或受傷而匆匆掛斷電話。她仍然需要你的友誼。但是妳要採取主動並且保持彈性適應各類突發狀況。
幫人幫到底
除了上述三項建議，還有以下的點子可作參考。
照顧孩子：好讓作母親的有段時間出去透透氣，舒解壓力。或是，給夫妻機會上個小館，享受一段獨處時光。
物歸原位：訓練自閉兒時，每件物品都要放在固定位置。你可以幫忙打掃，擺放各物就緒以備下段訓練使用。
供應餐點：先打探他們飲食習慣，若有特別限制，不妨去他家採用現成特定材料烹煮。
送你的孩子來陪伴：好讓特殊兒練習社交技巧。若能自己接送孩子，不需對方接送，更顯體貼。
結伴外出：購物買菜時，有妳在旁支援，她能做完許多單獨辦不到的事。
準備教材：若能貢獻半天來剪貼、上色、加護套、預備手工材料，會省下她大把稀有的時間。
華人常常怯於啟齒請求幫助，因此不妨主動坦誠詢問他們的需要，商量協助的細節。若以真誠與尊重伸出援手，你的幫助不論鉅細都於他們有益，而且令人感激，覺得溫馨。
寶貴的支持團體
華人中已有特殊兒家長互助小組（supporting group）成立。類似境況的家庭聚在一起，分享孩子進展的喜悅，即使只是正常孩子能做的十分之一，也難能可貴。彼此坦承擔憂懼怕，深知有人了解。
這裡無人猜測暗示他們做錯了什麼，以致生下異常的孩子，在已經淌血的心上再砍一刀。也沒有人吹噓自己的孩子出類拔萃而她仍在苦苦訓練孩子喊「媽」，自慚不已。
安慰的話出自同走幽谷的「難友」，倍感深得我心：建議來自經驗之談，當然更覺實際可行。
互助小組通常始於一個家庭，邀請兩、三家於私人住宅聚會。通過華人社區、教會或親友的介紹，參加的人數逐漸加增後，就改到教會或社區中心聚會。性質由聯誼、交換心得感觸，演變成邀請專家演講，甚至訂定目標，同心從事利己益人、造福社會的工作。南加州爾灣地區幾個有特殊兒的家庭，組成了「雅歌」團契，已聚會六年之久。他們的故事被輯成《天使在我家》一書。
晞盈是另一個典型的例子。她對自閉症的學理、檢驗、治療和法規皆下過工夫深入研究，討教者無數。她在自家地下室成立「若歌教會自閉症患童父母互助會」，每月聚會一次，提供醫療法規資訊，邀請專家講物理治療、財經規劃等等。
晞盈也報告最新可行的治療心得，如特別飲食療法，托氏（Tomatis）聽力統合訓練，應用行為分析法（Applied Behavior Analysis）等。慕名而來的家庭劇增，現借新澤西州若歌教會舉行。
團體聚會時，最大的困擾是缺乏合適的人照顧孩子。「若歌教會自閉症患童父母互助會」成立三年，晞盈對華如玲女士慨然相助滿懷感激，稱她為「天使」。如玲不僅向晞盈的家庭適時伸出援手，更出席每次聚會照顧孩子，好讓父母安心開會。目前孩子分成兩組，也是她熱心協調教會義工來協助。
給他們溫暖和希望
北加州的吳怡明醫師專研特殊兒童口腔牙齒診治。他接觸無數特殊兒及家庭，感慨這是華人中鮮少被了解、被關懷的一群，遂於去年創辦「天使兒童關懷中心」，開放自己的家庭接待他們並且訓練義工，最多時，屋中擠了近八十人。
現今活動改至聖荷西生命河靈糧堂，由廖本榮和陳介慧夫婦任組長。每週六聚會提供韻律療法，還有精心設計的唱歌、遊戲、繪畫、故事等。許多教會義工參與，還帶了自己的孩子來當助手。
父母們都訝異特殊兒在這裡快樂又開朗，和一般的孩子和樂融融。因為這是能完全接納的地方。
在這裡，父母聽到許多真實的見證故事。對一般人而言，愛的能力受限於環境遭遇。但是一旦和那真愛的源頭─創造宇宙萬物的上帝連接上，愛就泉湧而出。生命又有了動力，又充滿了溫暖和希望。
回顧來時路，許多家有特殊兒的父母發現，原來活在陰霾下過不去的是自己，而不是孩子。家中這位不平常的天使竟是上帝化妝的滿滿祝福。
作者韓甲華，現任產科護理師，與夫婿楊靖亞育有二女。業餘喜愛創作與翻譯，熱心關懷特殊兒家庭。
