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家有特殊兒．故事篇
我兒凱凱
█口述：胡朝貴／何連芳
執筆：廖美惠
一九八六年，我們夫妻二人先後進入紐約州立大學攻讀電腦碩士，並獲得全額助教獎學金，畢業後兩人同時任職於IBM公司。過去，無論在學業、事業或家庭，一路一帆風順，我們自認是天之驕子，是幸運的寵兒。
心碎的滋味
一九九一年我們的第一個孩子凱凱誕生，和天下所有的父母一樣，看自己的孩子是全世界最可愛的寶貝，我們陶醉在初為人父母的喜樂中。
兩歲之前凱凱的發展幾乎和所有正常的小孩一樣。兩歲開始慢慢說出單字，能認廿六個英文字母和1到9數字，惟發音不清楚，凱凱三歲時，公立學校的 "Child Study Team"（兒童學習評估委員會）認為因家中使用雙語，所以造成凱凱語言發展遲緩；當時，醫師檢查，認為仍屬正常範圍。
到了四歲，凱凱就讀的蒙特梭利(Montessori)幼兒園老師觀察到他有學習和社交的障礙，但當時我們害怕凱凱被貼上學習障礙的標籤，所以沒有馬上尋求專家協助。
凱凱四歲半時，我們讀了《雨中共舞》(Sound of Miracle)一書，開始對自閉症(Autism)有初步的認識。
永遠忘不了，凱凱四歲半那年，一個秋日的午後，一群孩子在操場上盡情奔跑嬉戲，我看見凱凱獨自一人呆坐場地中央，一動也不動，任風吹，任日曬；過了好一陣子，他依然坐在那裡，卻始終沒有一個老師靠近安撫他。
我無力地觀望著這一切，首次感到為人父母的挫敗，我內心終於承認凱凱有自閉症。那是我第一次嚐到「心碎」的滋味。
願為管家
凱凱五歲經醫師檢查診斷，罹患中度自閉症，從那時起開始接受特殊教育。
五歲到十歲的階段，生活起居完全不能離開成人，時時需要看顧。在行為方面，他易怒、性情暴躁、隨時哭鬧、完全不受教。這個階段我們經常要面對他人的誤解和錯怪， 最不能忍受他人責問：「你們怎麼把孩子教成這個樣子？」
由於自閉症是一種看不見的病症，很多時候，我們真是有口難言，無法向他人解釋。以至於有很長一段時間，我們幾乎不敢也不能和別的家庭往來。
在智能及語言方面，他無法畫出一個圓、一條直線，經常答非所問，如果你問他 "What is your name?" 他會重複回答 "What is your name?"經過上百次的教導，七歲時他終於會回答自己的名字。
凱凱不喜歡看卡通，但是卻鍾情於氣象報告，且百看不厭。在社交方面，他經常眼神呆滯，像是沒有「靈」的活人，也像個「會說話的啞巴」。
一九九五年是我們全家的轉捩點，我們參加教會福音營，認識了上帝，成為基督徒。信上帝以前，我們有著傳統觀念，以為是因果關係，前世欠債，凱凱是來要我們的債。信上帝後，我們明白孩子是上帝託付的產業，我們祇是管家而已，雖然我們很難明白上帝為所我們預備的。
世人看凱凱是不完全的，但我們相信，他是按上帝完全計劃所造的。既是管家，上帝看重我們，把凱凱託付給我們，我們也必須看重自己，勇於接受任務。
全力以赴
於是我們從傷心、無助、挫折、沮喪中走出來。一九九六年連芳生了一場大病，讓我們重新思考人生的優先順序，什麼是最有意義的投資，連芳於是把全職工作改為半職。
憑著信心，夫妻同心同行，開始積極查閱中英文書籍及網路資料，帶凱凱接受各種治療。有五年半的時間，我們在家做"Home Program"，我們輪流每天花三小時，教凱凱聽、說、讀、寫，進行各項體能訓練。
一九九七年我們家裡開放週五團契聚會一直到2000年。這個階段經歷上帝各種恩典。教會弟兄姊妹們的鼓勵和接納，幫助我們走過艱難的三年。
凱凱的表達能力很有限，但是對方向感、走過的路徑、立體觀念及片段性的記憶能力很強。凱凱尤其會記名字、住址和電話號碼，他還能寫一手漂亮的英文草寫體。
樂在其中
凱凱小的時候認知能力極差，我們有時為了訓練他學習各種技能，卻姑息了他的態度。過去一年，我們將重心放在教導他的品格多於其他技能。
三年級以前，凱凱一半時間在正常班，一半在特教班。四年級以後，智能的學習對他太困難，他能背出九九乘法，但卻不了解"3x3= 9"的內涵。
目前凱凱唸七年級，現階段的學習重點是基本生活技能。放學之後，凱凱參加YMCA的活動，教會的青少年團契是他的社交重心。現在凱凱已經能夠透過自己的思考禱告，為自己或家人朋友代求。
只要是對凱凱有幫助的治療方法，我們幾乎都試過了。我們發覺，當凱凱運動時，就顯得特別專心、開心。尤其網球，是凱凱的最愛也是最擅長的項目。他有很好的教練，山普拉斯也是他的教練之一，因為凱凱每次在電視上看到山普拉斯都認得，並很興奮地模仿他打球的動作。
2002年八月，特殊奧運會（Special Olympics）邀請十幾位「特殊網球選手」（special tennis players），凱凱是其中之一，在美國網球公開賽，凱凱受邀和當時排名世界第一的Lleyton Hewitt打球，那是凱凱最光榮的一件事。
凱凱喜歡打網球就讓他盡情去打吧！他只管負責全力打球，計分是教練的事，就算凱凱不懂什麼是"duce"(平分)，什麼是"love"(零分)，完全無礙他打球的熱情和享受。
凱凱有個愛他的弟弟。十歲的弟弟在學校是成績優異的跳級生，弟弟明白上帝造每個人都不一樣，他不輕看哥哥各種障礙，欣賞哥哥的長處，樂於幫助哥哥的，他會是哥哥一生最好的朋友。
去年暑假我們全家到加州、夏威夷、台灣等地旅行廿四天，在飛機上，看到凱凱可以自己點餐飲，在長途旅行中他能與家人互動，適應不同的人、事、物，令我們感到非常安慰。
最美的祝福
每年冬天我們全家會去滑雪。去年凱凱竟在滑雪場走丟了，因為他自己一個人跑到另一座山頭的滑雪道。我們焦急萬分請工作人員幫忙尋找凱凱。沒想到，凱凱居然主動向穿制服的工作人員求助，在很短的時間內與我們團聚，看到他可以自己應變，我們真是欣喜無比。
凱凱今年十三歲了，他是個完全沒有心機的孩子，如果你告訴他，你身上沒有錢，需要錢，他會毫不猶豫把身上所有的錢給你。
凱凱念大學與否已經不再是我們教養他的終極目標，我們最大的心願就是讓凱凱一生走在上帝的道路上，成為身、心、靈健全的人。
我們不再想試著去〝Fix〞（修好）凱凱，只想好好〝Enjoy〞（享受）和凱凱在一起的時光。
過去我們會問，我們做了這麼多，到底哪裡還做不夠？走過這些年，如今我們內心穩妥，相信上帝的恩典夠我們用，也相信上帝會引領凱凱的一生。
今年暑假我們全家去了一趟溫哥華和加拿大落磯山脈，造訪三個國家公園。凱凱每天和我們一起爬高山，爬山過程雖然充滿艱辛和挑戰，一旦站在山頂上，抬頭挺胸，俯仰天地讚歎上帝美麗的創造之同時，我們就明白花這三、四個小時是很值得的。
我們聯想到，家中有自閉症的孩子，並不是一件慚愧或羞恥的事，教養過程雖然如登山般充滿艱辛和挑戰，但是一路走來卻是很值得的。
因著凱凱，我們經歷了生命蛻變、成長，每天還是有許多挑戰，但無論外在環境如何改變，倚靠由上帝而來的源源不絕力量，使我們的內心深處有平安，總覺得生命真美好、真自由。感謝上帝，祂親自成為我們一生最美的祝福！
