新手上路

        掛上識別證，夾著資料袋，我踏進安養中心的門。熟悉的地方，熟悉的臉向我打招呼，只是我的身分變了。我不再是病人家屬，而是安寧療護的志工。今天是我工作的第一天。

        資料顯示，個案是女性，63歲，卵巢癌末期，我的任務就是陪伴她走完最後一程。當我第一眼看到凱倫（非真名），立時懾於她壯碩的體型。她至少300磅，小山似的占據了整張床，臉部和手腳都呈現浮腫。見到我，她略帶疲憊地說：「他們告訴我妳會來，我一直在等。可以在我的可樂裡加一些冰塊嗎？」

        受訓時導師一再重申安寧療護志工的口號是「不讓任何人孤單地走」。臨終病人是孤單的，比較幸運的有親友陪伴，也有很多沒人在身邊，尤其是那些輾轉病床有一段時間的。志工扮演朋友的角色，讓病人知道有人定期會來探望，心理上有所安慰和期待。

        安寧療護團隊的成員通常包括護理師、助理護士（護工）、醫師、社工、心理師、神職人員及受過訓的志工，為了確保病人和家屬能得到身、心、靈各方面的照護。安寧療護可在專屬的地點（如寧養院）進行，亦可在醫院或長照機構中配合他們的設施進行，更有許多人選擇在家中接受療護。

安寧療護的起源、宗旨及發展

        20世紀中葉，英國的桑德絲醫師（Dame Cicely Saunders）首先倡導專業臨終照護。1963年她於美國耶魯大學的演說中，呼籲給予末期病患和緩療護，以減少痛苦為目標，取代傳統的以治癒疾病為目標的激進療法。她的主張引起極大的迴響。

        1967年，桑德絲醫師在倫敦創立聖克利斯朶夫安寧療護醫院，為現代第一所安寧療護醫院。美國的第一家安寧療護醫院則在1974年成立於康乃狄克州。

        進入 80年代，非洲及亞洲國家也紛紛興起安寧療護運動。1983年，臺灣臺北市天主教康泰基金會開始提供居家安寧療護。1990年，臺灣第一所安寧病房創立於淡水馬偕醫院。

與時漸進的照護

        凱倫住在安養中心一間雙人房，除了一張電動醫療床是安寧療護提供的，其他設施都是原有的。她的室友總愛把電視聲量調到最大，又製造各種噪音，令她很困擾。凱倫申請搬去單人房，但是要等相當久，我只能盡量幫她改善現狀。春末夏初，飛鳥往返枝頭棲息。我們在窗外掛起鳥食罐，再把床頭對著窗口，讓她邊喝可樂邊賞鳥。

        由於長久臥床加上身體過重，凱倫的腿和手臂經常痠麻。我會幫她調整墊在身下的枕頭，並且按摩四肢。有回嘗試給她做足底按摩，她起先有些排斥，後來卻食髓知味，次次我去都要做，還說：「教我兩招，將來我可以報復妳！」

        ㄧ天她的床頭出現一本嶄新的聖經，徵得她同意，我唸了哥林多後書 5章 1至 2節：「我們知道，如果我們在地上的帳棚拆毀了，我們必得著從上帝而來的居所。那不是人手所造的，而是天上永存的房屋。 我們現今在這帳棚裡面歎息，渴望遷到那天上的住處，好像換上新的衣服……」凱倫輕歎一聲：「真好。」

        每回探訪的的例行公事就是：餵鳥、給可樂加冰塊、按摩、讀聖經，和逗她開心。有時凱倫要我幫她買巧克力糖，請照護她的工作人員吃。安寧療護每天有人定時來測血壓、呼吸率等生命跡象特徵，並且為她沐浴。歲月靜好，轉眼夏天過去了。

        1986年美國正式將安寧療護納入健保體系，服務的對象不限於癌末病患，也包括失智症 、帕金森氏症、肌萎縮側索硬化症（ALS，或稱漸凍人症）、肺阻塞、心臟病、愛滋病等末期患者，一旦決定不繼續對病症進行治療，且經醫生證明壽命不超過六個月，便有資格接受安寧療護。

        保持身心安舒，維護生活品質是安寧療護的宗旨。在日常生活的輔助上，按著病人的需要提供助行器、活動馬桶、充氣床墊以至醫療床。控制疼痛，減低焦慮是一大目標，隨著病情發展，可以酌量使用止痛藥和鎮靜劑。如有緊急狀況（包括瀕死），會啟動危機照護（crisis care），24小時守護，在其間會採取減輕症狀的措施，例如給病人使用氧氣、抽痰、抽腹水等，一旦症狀得到控制或病人平安離世，危機照護隨即解除。

從青草地到幽谷

        凱倫轉入單人房了。看到我來，她開心地說：「妳看我的新房間怎樣？」

        我環顧四周，沒有人比我更熟悉這個房間了。牆上有一個被白漆遮蓋的小洞，我的手指輕輕划過那釘痕。這裡我曾經掛過一幅畫，上面寫著爸爸喜愛的聖經金句。窗簾還是原來的，只是顏色褪了一些。窗外一片草地青翠如故，兩年光陰卻已悄悄流逝。

        我彷彿看見自己立在床旁為爸爸讀聖經，做睡前禱告，再給他足底按摩，直到他沉沉睡去。我們的影子映在窗上，襯着夏夜的星空和冬晚的飛雪。一個初春的凌晨，我送他回到永遠的家鄉。

        現在，在同一地點我要送別凱倫。我必須從過去的記憶中抽離，專心幫助她面對人生最後一程的挑戰。

        「這裡的確很棒，」我由衷地說：「希望我們會在此度過一段好時光。」

        在我申請成為安寧志工時，有一項規定是在喪親之後必須超過一年才可以加入團隊事工。經歷哀傷才能走過哀傷；哀傷的過程需要時間，喪親後立即投入工作，有可能把自己積壓的情緒投射到病人和家屬身上，對人對己都會造成更大傷害。

安寧療護運動對社會的影響

        歐美自安寧療護運動崛起，先驅者桑德絲醫師和臨終心理專家庫伯勒‧羅斯（Elisabeth Kubler-Ross）等人大力推動對與死亡有關課題的研究，進而發展出「死亡教育」（death education）。

        美國是死亡教育的發源地，約在1950年代末期興起，經 1960至1970年代發揚光大。學者班司理（Bensley, 1975）定義死亡教育為探討生死關係的教學歷程，包含了文化和宗教對死亡及瀕死的看法和態度。希望藉著對死亡課題的討論，使學習者更加珍惜生命、欣賞生命，並將這種態度表現在日常生活中。

        美國的大學首先開設相關學科，然後擴展到中、小學、幼兒園，以至家庭、社會，目的是幫助人們漸漸增加對死亡的認識，建立正確的觀念。如今已有多種專業組織成立，致力於死亡教育的推廣和普及，其中安寧療護機構扮演了重要的角色。

        安寧療護不僅給予臨終病人在身體、心理和靈性三方面的照顧，也給予病人家人支持及必要的照顧和協助。對於居家的長期病患，短期的「喘息照顧」為筋疲力竭的家人提供一個充電的機會。安寧療護也會為家人提供有關疾病的資訊，其中非常實用的是對病人生理及心理症狀的預期和處理方法，例如身體外觀的改變，生理功能（吃喝拉撒睡、呼吸）的改變，情緒活動和認知狀態，怎樣分辨瀕死的症狀等。這些描述可以建立對自然死亡的正確概念，糾正不實的道聽途說。

        家屬對失去親人的哀傷由病人死亡之前開始，持續到病人身故之後，因此安寧療護對有需要的家屬提供「哀傷輔導」，幫助他們適當的處理哀傷情緒，度過難關。「藝術心理治療」（art therapy）則常用於孩童，藉由藝術創作來表達對死亡的感受、心中的哀傷和對親人的思念。

末期生命照護的抉擇

        小時候讀報紙上的訃聞，常留意到一句話：「不孝子某某，侍奉無狀，禍延家嚴……」。小小心靈將它解讀成：孝順的子女一定用盡一切方法不讓父母死去。

        基督教倫理學者張立明醫師於 2019年美國中西部基督徒夏令會的專題講座中講了一個案例：癌末的父親越來越瘦，吃不下，被送入醫院。兒女堅持要打點滴，結果令父親的腳都水腫了。

        張醫師指出，當病人在逐步「關機」的時候，強行輸入營養只會增加身體負擔，應該「放手」不做甚麼，讓他安靜地走，這並不是放棄病人。兒女或以為一定要做些甚麼，否則就是「不孝」。其實在平時就要好好溝通，明白病人的意願，家人能在親人生命終末的抉擇上達成共識。

        被譽為「臺灣安寧療護之母」的趙可式教授在過去40年來，努力不懈推動臺灣逐步建立安寧療護體系。在2000年立法通過的「安寧緩和醫療條例」中，病人自己或家人有權先行簽署「不施行心肺復甦術意願書」（Do Not Resuscitate, DNR），以保障病人選擇安寧療護的權利。自此，臺灣的安寧療護服務亦大幅成長。

        我的父母在身心能夠自主的狀況下簽署了DNR，並同意接受安寧和緩療護。他們選擇在自己熟悉的環境中，在親人陪伴下，告別這個世界。安寧護理師與我們一同見證爸爸離世之時，舉手向天，如同看到有人來迎接，大家都很受安慰。而我在安寧團隊的指導和協助下，得以從容地為他們擦身和更衣，盡最後一次孝。雖有眼淚，卻無遺憾。

道別

        入秋以來，凱倫的狀況急劇轉變。可樂不喝了，吃得很少，話更少。床邊多了一台空氣壓縮機。大部分我去的時間她仍是清醒的，所以我依舊給她按摩，為她唸聖經。我特別選讀有關天堂和復活的經文。每隔一週，一群基督徒會來為凱倫唱詩歌並禱告，雖然短短幾分鐘，但令她心情舒緩不少。

        一天下午我照例去裝鳥食，發現百葉窗是放下的，這與凱倫的習慣不符，她喜歡看風景。我從簾縫窺見室內有一名穿安寧療護制服的人在走動，「危機照護」的念頭在腦海一閃而過。我走進房間，凱倫戴著氧氣面罩安靜地躺著。「甚麼時候開始的？」我壓低聲音問。「昨晚。」護理師回答。

        藥物的作用使得凱倫處在鎮靜的狀態，一動也不動。護理師說凱倫仍有聽覺，也能感覺到觸摸，於是我像往常一樣輕輕按摩她的腳，一邊和她說著話。我感謝她給我機會認識她，從她身上學到樂觀和勇氣，我十分珍惜這五個月相處的時光，並約好天堂再見。

        門口進來一位面容憔悴的老先生，是凱倫的哥哥。我招呼他在床前的椅子坐下，然後彎腰在凱倫耳畔說：「我走了。代我向耶穌打個招呼（Say hi to Jesus for me）。」她的眼皮微微跳了一下。

任務結束，使命繼續

        睡夢中小腿一陣抽筋，我下意識地說：「凱倫，不要這樣嘛！就算妳要報復我，下手也要輕一點好嗎？」手機響了，是值班護理師：「妳說要我們通知妳一聲：就在五分鐘前……」

        我抽出凱倫的檔案，在最下方的一欄填入：「Sign Out（任務結束）。」

        抬頭，窗外曙光初綻，又是新的一天。

        在人生最後旅途中，如果有人伴行，可以帶來安慰和勇氣，減少焦慮和恐懼。這些「伴行者」或許是照顧者、家人、朋友和專業人士。在他們的幫助下，臨終的人得以平靜地、有尊嚴地走完一生的道路。

        而「伴行者」在過程中，也能受到啟發，得以再次評價自己生活的目標，提升自我的境界，更加珍惜生命的每一天。

你的陪伴是他最需要的

        一位接受安寧和緩療護的病人在最後幾天出現一些症狀，家人手足無措，一下商量著要把他送回醫院急診，一下又央求給他插管。醫護人員向他們解釋，這一切都是臨終前的症狀，不必採取任何緊急醫療措施，只要安靜地陪伴在他身邊，讓他平安走完最後一程，因為「你的陪伴才是他最需要的。」

作者黃琪恩博士為資深心理學教授、本會特約講師。