案例1：進退兩難的月琴
        月琴接到姊姊從臺灣打來的電話，說媽媽肺炎住院了。媽媽八十三歲，爸爸去世後就和姊姊同住，四年前被診斷出患有失智症，一直由姊姊在家照顧。

        姊姊今年五十八歲，身體不大好，有高血壓，曾兩度小中風。姊夫工作忙，每天早出晚歸，家中大小事都由姊姊一手包辦。前一陣姊姊染上流行性感冒，結果傳給媽媽，引發肺炎。

        月琴感到很內疚，自己離家讀大學，畢業後隨先生赴美，一晃三十年，間中只短暫地回過幾次鄉下老家。她向公司請了兩星期假，給先生交代了家事，就匆匆搭機返臺。

        到家才發現情況比想像的更差，媽媽雖已出院，失智症卻更嚴重了，完全叫不出月琴的名字，也不記得有過這個女兒。而且因大小便失禁需長期包尿布，行動不便要以輪椅代步，臀部也長了褥瘡。

        姊姊上次小中風後動作比較遲緩，每天為媽媽擦澡、換尿布、褥瘡塗藥就搞得筋疲力竭。月琴建議請外勞幫忙照顧，姊姊說不懂英語，無法溝通。月琴建議送媽媽去長照機構住，姊姊說鄉下地方偏僻，離最近的安養院也有兩個多小時車程，來往探視不便，媽媽又認生，不讓外人碰她身體。

        月琴無計可施，只有天天幫姊姊給媽媽洗澡、換尿布。日子過得很快，假期滿了。回美前一晚，月琴失眠了，她想留下幫姊姊照顧媽媽，可是自己家裡又有許多事不能立刻丟下。也許等明年小女兒上了大學，再把工作辭了，就可以多一些時間回來照顧媽媽，她想。只是姊姊還能撐這麼久嗎？

案例2：最佳人緣的泰德
        那天去我在美國俄亥俄州德頓市住處附近的安養院參加「失智病人家屬互助小組」每月例會，遇見社工艾瑪，和她談起照顧者的身心健康問題，她突然問我：「你還記得泰德嗎？」

        我當然記得泰德。即使已經過了兩年，安養院大多數人都仍記得他。

        初次見到泰德是在一個星期天，不少家屬來安養院陪老人家們午餐。其中一對母子吸引了我的注意：老太太頭戴一頂俏麗的帽子，黑毛衣搭配長串珍珠項鍊，氣質優雅。兒子五十出頭，一襲舊牛仔夾克牛仔褲。有人告訴我他們是魏媽媽和泰德。泰德不只週末來，他每天午晚兩餐一定來陪母親， 也經常帶來一些魏媽媽喜歡的甜點。魏媽媽幾乎完全失去語言能力，餐桌上只聽泰德一人滔滔不絕，他詼諧的談吐常逗得同桌其他人大笑。

        泰德和安養院每個員工都混得很熟，大家知道他是單身，從事房屋裝修業。為了就近照顧母親，他堅持工作地點不超過離安養院半小時車程，而自己住在附近一間小公寓，天天按時來「打卡上班」。他平日生活節儉，一有錢就給母親添置衣物首飾，把魏媽媽打扮得光鮮亮麗，自己則一年到頭同一身裝扮。

         一個週末泰德沒來，也沒人知道他去那兒了。到了週一仍不見蹤影，電話手機全不接。有人通知他在外地的妹妹找房東開門，發現泰德倒臥在地，已氣絕多時。

         由於泰德人緣極好，大家決定為他在安養院舉辦追悼會，泰德的妹妹也趕來參加。就在追悼會當天，魏媽媽突然被送去醫院急診， 不到兩週就隨兒子而去。

         泰德患有嚴重的糖尿病，需要定期注射胰島素。不知是為了省錢還是忙到忘記買藥，他經常不按時打針。出事的那晚他的胰島素用光了，遂死於急性併發症。

現象：照顧者本身亟需關懷
        當媒體報導長期病患照顧者的壓力時，大多引用「孝子勒死失智母後自殺」這類的故事作例子。同樣是兩條人命的悲劇，泰德和魏媽媽的故事卻鮮少受到媒體關注，但這樣的悲劇更常在我們周圍上演。作為泰德的朋友，艾瑪常自問：「如果我們當時多提醒他注意自己的健康，按時買藥、按時注射，是否意外就不會發生了？」

        我所接觸過的醫療工作人員都同意，照顧長期病患首要之務是維護照顧者的健康。照顧失智症患者是長期抗戰，失智症發病後的餘年，一般約有七到八年，有的甚至長達十五年左右，照顧者的身心耗損是外人難以想像的。根據美國「阿茲海默症協會」的統計，在2015年全美有1590萬人，總共投入近180億小時，在看護失智的親人。其中三分之二是女性，而六十五歲以上佔34%。

        這些人非但領不到酬勞，反而因照顧家人需經常向工作單位請假或減薪，甚至提早退休，每人平均年收入減少一萬五千美元左右。除了經濟壓力，近六成的照顧者經歷極度的情緒壓力，四成有憂鬱症。近五分之一說他們因忙於照顧而無暇為自己看醫生，有74%的照顧者擔心自己的健康會撐不下去。我和泰德都曾經是這些統計數字中的一員，所不同的是我「功成身退」，而他卻「鞠躬盡瘁」，令人不勝感慨。

        其他國家雖然沒有公佈詳細的統計數字，但是也都普遍存在類似的問題。臺灣「天主教失智老人社會福利基金會」的陳俊佑老師在2016年6月4日接受「國度復興報」採訪時表示：失智症患者會對照顧者形成多方面壓力的來源。根據調查顯示，一旦有人被確診患有失智症，家中的主要照顧者，就成為另一名潛在的病患。

         維護失智症照顧者的健康已是刻不容緩的課題。以下我想就「照顧者的需要」和「如何滿足他們的需要」來探討。

需要：照顧者全人有待支援
        與失智症患者家屬和相關醫護及社工人員討論之後，我歸納出以下幾個層面：

1.專業協助
        照顧失智症患者不是一項可以獨力完成的任務，越早得到專業協助越能減輕照顧者的負擔。從住安養院、 請專人居家照顧、送日間照顧（護）中心、到給照顧者的專業諮詢、短期的喘息服務、照顧技巧的專業訓練，都包含在專業協助的範疇之內。可惜其中很多項服務的花費相當可觀，卻不被納入健康保險的範圍，給家屬帶來極大的經濟壓力。因此在做決定的時候，周遭的人若能主動提供實用資訊來幫助家人做出最適當的抉擇，會是一大助力。

2.需要關注照顧者身體的健康
        睡眠不足是最普遍的問題。很多照顧者白天要工作，晚上又要看護病人。倘若被照顧的人夜間時常起身或走動，照顧者很難有足夠的睡眠。尤其患者若有行為問題時，更加造成照顧者體力的消耗。長期處於「備戰狀況」下，易出現精神恍惚、焦慮、情緒不穩，間或引起身心症如高血壓、腸胃病、偏頭痛、內分泌失調及免疫力下降等疾病。

3.需要關注照顧者心理的健康
        其實心理及社會兩個層面，二者密不可分，而其中又以心理層面的狀況最多。

        在心理方面，照顧者特別容易有焦慮與憂鬱之現象。在患者發病早期，家人常處於否認的心態，不能接受患病的事實。隨著病情的演化，照顧者會出現憤怒、悲傷、失落的情緒。在照顧過程中也會因身心耗損而感覺無助、挫折，不少照顧者會因為曾有過「假如他走了，我就輕鬆了」的想法而自責不已，導致罪惡感及自我價值低落。

        在照顧過程中也可能會過於「忘我」，一切以病人的生活為中心，置自身需要於不顧。由於失智症是一種緩慢的死亡，照顧者因為天天都要面對逐漸喪失親人的哀慟，一直處在長期性的悲傷狀態中。美國印地安那波里大學在一項研究中，曾經訪問四百多名照顧者，發現超過80% 認為最難面對的悲傷就是「你所熟悉的那個人不見了」。一位女性照顧者說：「在過去的七年，我是一個有實無名的寡婦。」

        在社會方面，因照顧患者需要時間，照顧者的休閒活動減少，再加上有意避免失智症患者因與外界接觸可能出現異常行為，生活中的社會互動減少，進而產生社會孤立。再者，一旦照顧病人成為生活的重心，其他人際關係隨之受到影響。譬如一位已婚中年婦女全心投入對失智父親的照顧，她個人的家庭關係如婚姻、親子關係可能出現緊張對立，甚至破裂的情形。基於照顧者的心理健康程度比較低落，應付外界環境的能力也下降，無法有效運用周圍資源，易陷入困境而不自覺。

4.需要關注照顧者靈命的健康
        如何面對人生的困難和苦難，往往取決於個人的價值觀和信仰。而照顧者對生命的看法，會決定在照顧過程中所採取的行動和措施。

        一般流行的說法以為失智症患者「身體還在，人已離開」並不完全正確。失智症屬於大腦病變，患者的認知功能，主要包括記憶、思考、判斷及語言溝通能力等受損，但是他們仍然有喜怒哀樂的情緒，能對外界刺激做出反應，能明白並使用肢體語言。他們的性格或許因疾病而改變，但他們作為「人」的身分卻沒有改變。

        聖經上說人是照著上帝的形像造的，這就是人的尊嚴所在。一個人的價值不在於他能「做甚麼」，而在於他「是甚麼」。基督徒相信當初上帝創造人的時候，將一口氣（就是靈）吹進人的鼻孔，所以人是有靈魂的。失去記憶並不意味失去靈魂，既然有靈魂，就有屬靈的需要。

        近年有關失智症患者和照顧者的屬靈需要越來越受到重視，因為在經歷一切的「失去」時，信仰提供人安慰、支援、力量和盼望來度過難關。我們一方面要去滿足失智者心靈的需求，使他感受到愛和尊重，另一方面要認同照顧者所面臨的挑戰，給予同理心和鼓勵，紓緩在照顧過程中因人際關係緊張而造成的罪疚感和壓力。

建言：如何幫助照顧者？
        照顧失智者的擔子如此沉重，非一人之力所能承擔。看著主要照顧者日漸憔悴，周圍親友覺得不忍，卻不知如何插手，也不敢輕易接手，變得束手無策。其實照顧失智者，不如幫助照顧者。

1.對主要照顧者：先自助，後助人
        你與你所照顧的人是生命共同體，照顧好自己就是照顧好他。你的情緒能感染到他的情緒。壓力需要有正常的宣洩管道，與一、兩位好友吃飯聊天可以放鬆心情，也能減少孤立感。按時休息、有足夠的睡眠、時常運動，這些雖是老生常談，卻最常被照顧者忽略。所有的工作都有休假，照顧病人更需要有休假，每週至少抽出一天，離開照顧的環境，給自己的身心充電。注意身體的警訊，像長期失眠、頭疼、胃痛、心悸、焦慮、易怒等，這些癥狀顯示你可能已壓力指數爆表，該改變生活方式了。

        不要一個人擔負起所有的責任，儘量接受其他家人所能提供的任何人力、物力、和財力的協助。他們越多參與，對實際情況越能理解，也越能給你支持。有一位男士說，他和妹妹輪流照顧父親，自己輪週一到週五，妹妹輪週六及週日。他解除壓力的方法是把自己的生活跟照顧父親的生活區隔開來，當他不用照顧父親時，就騰出時間做自己的事情。請記得務必保留時間和精力給你的配偶、子女，因為照顧者的角色，無論長短都只是過渡的，最終你要回到自己原有的生活。

2.對家人和親友：主動支持，積極分擔
        對失智者的照顧，就是生活照顧。失智症患者的主要照顧者所扮演的最重要角色就是「陪伴」，給他安全感。在陪伴的過程中，這個陪伴者是寂寞的。他們面臨各種壓力和內心的掙扎，卻不能對受陪伴者傾訴；在照顧病人的同時，自己的身心健康也經歷嚴峻的挑戰。他們其實更需要人關懷、陪伴。所以其他家人的最主要任務就是充當主要照顧者的守護人，主動關懷照顧者日常生活的需要，如按時吃飯、服藥。同時，可成為照顧者心理及情緒上的支柱、分擔重大決定，如選擇安養機構、 臨終護理的決策等。

        一位主要照顧者告訴我，她最大的困難就是讓妹妹們接受母親患失智症的事實。另一位說，家人對她所做的措施總是批評多過認可。其實最理想的模式是由一家人組成一個團隊，各自分擔不同的角色；主要照顧者既然負責生活細節，其他家人就要給予最大的信任和支持。若看見她在哪方面力不從心，就主動補上，使她的情緒不致於陷入崩潰邊緣。

3.對教會：三管齊下，關懷牧養
        聖經上說：「若一個肢體受苦，所有的肢體就一同受苦。」教會肢體們至少可以提供失智症患者及和其家屬以下三項幫助：

A.提供靈糧：主日講章、詩歌、聖餐。
        失智症患者和照顧者通常無法正常參加主日敬拜和聚會，但是可以很有創意地將教會帶到他們中間。美國有些基督徒每主日去安養院帶領禮拜，讓失智者和家人可以一同敬拜。把主日講章、詩歌帶給他們，或陪伴、鼓勵他們上網觀看或聆聽主日信息。我們也可以在患者家裡擘餅聚會，表示大家同為主內肢體。記得有一次當我把整套聖餐杯盤擺在一位老人家面前時，他眼中閃爍著光芒， 喃喃地說：「這麼正式呀！」

B.關懷：傾聽、接納、支持、供應。
        主要照顧者隨時處於情緒的臨界點，有時難免出現極端的想法，這時需要有人耐心傾聽和開導。失智症患者家庭在教會中特別需要得到關懷和接納，使他們不覺得被邊緣化。由於對失智者的照顧正趨向「老年人照顧老年人」，教會也要關懷他們的日常生活。有一位照顧失智妻子的長輩病倒了，整整一個月教會的弟兄姊妹輪流送飯菜、幫忙打掃清潔，令他念念不忘。

C.教導： 向病人和家屬傳福音、教導合乎聖經的價值觀和生死觀。
        向失智長者傳福音盡可能使用簡單的辭彙，最好是他的母語，再輔以簡易的詩歌，如「耶穌恩友」、「奇異恩典」等等，常能喚起對福音的記憶和渴慕。失智者心思如孩童，往往對上帝有單純的信心。「死亡」是避諱的話題，更是病人和家屬心頭的陰影。有一位牧師在每次探訪時都會問：「你想死後去天堂嗎 ？」一則為傳福音，一則為堅固已信者，免去對死亡的恐懼。許多實例證明失智者能有活潑的靈命，我的同事也曾目睹一位重度失智者以流暢的言語做出感人至深的禱告，正應了聖經上說的：「外體雖然朽壞，內心卻一天新似一天。」一旦明白生命不僅止於今世，失智不代表失去人的價值，我們就能坦然面對明天。