真愛家庭雜誌 第93期 (2017年02)
主題企劃
話題篇
  扶持照顧失智家人者
故事篇
  不離不棄,自助助人
資訊篇
  照顧者指南
 
真愛分享
家庭良辰
  從忍受到享受
家庭宣教
  愛,在南臺灣的艷陽下
家庭EQ坊
  都是嘴巴惹的禍?!
真愛故事館
  舉家窮遊到地極(5-2)
瞻望金色年華
  人生,到最後總是一個人
親子加油站
  兒子的一封信
真愛交流道
  成年手足以愛相繫
一笑抵萬金
  內外不分?

真實故事 1 黃琪恩:讓我伴您走過
        爸媽在八十多歲時從臺北搬來這個美國中西部小城,住在我家對街,因為我是他們惟一的孩子。爸爸很喜歡這裡的半鄉居生活,他種菜、寫文章、獨自開車上街購物、偶爾在教會講道,日子過的很充實。我們父女還曾搭檔去正道福音神學院講授人格心理學,還打算合作寫書。

跌倒之後⋯⋯
        一天我正在教課,媽媽打電話來說爸爸跌倒了,髖骨破裂,要動手術。手術後的第一夜,爸爸出現幻覺,以為自己站在懸崖邊,害怕到無法入睡。

        在復健過程中,他對心理測驗特別抗拒,我起先並不在意。他很快復元到可以靠助行器走動,卻出現日夜顛倒的問題,常在半夜走出病房找人聊天或找東西吃。有一天中午去看他,他問我半夜來做甚麼,我指著窗外的大太陽告訴他這是白天,他只是笑笑,不再多言。

        爸爸讀書有用紅筆劃重點的習慣,我留意到劃紅線的地方越來越多,最後全篇滿是紅線。他也會在一兩天內重複寫信給同一個人,卻不記得。他仍照常去教會做禮拜,和弟兄姊妹交通,那是他最喜愛的事。

漸走下坡
        在毫無預警的情況下,爸爸突然又跌倒並高燒不退,送醫診斷是攝護腺炎,治癒後他卻不會喝水了。緊接著又是一連串不同器官的發炎,在醫院躺了三個月,醫師建議我們放棄治療,被爸爸聽見了大發脾氣,媽媽決定堅持治療。

        聖誕夜我和媽媽、老公圍在爸爸床邊唱聖詩,忽然一個沙啞的聲音加入我們的合唱。從那時起爸爸病情開始好轉,三星期後他出院了。

        但他已失去吞嚥能力,要藉胃管灌食,又失去行動力,需用輪椅代步。如果接他回家,需要二十四小時全天候照顧,媽媽年紀也大了,無法承受整天面對一個病人的壓力。

療養院生活
        我們訪查了幾間安養中心,凡是中意的都離家很遠,難以抉擇。就在此時,我因這個問題在腦中盤旋不下,駕車恍神闖紅燈,與側方來車相撞,兩車全毀,幸無傷亡。

        我終於悟出一個道理:「要保住我的家人,必先保住我自己。」於是我選擇了一所離家五分鐘車程的郡立安養中心,雖然設備老舊一些,但可以隨時去探視, 就此展開我歷時五年半的照顧者生涯。

        爸爸再度復健,雙腿仍不良於行,但可坐在輪椅上靠手臂力量拉著牆上扶手前進。我每天推著他在長廊上繞圈子,每六圈是一英哩,一天要走好幾哩。繞圈的同時我會唸新聞、唸書或唸聖經給他聽。若在晚上就唱詩歌,最常唱的一首是「面向永遠的家園」。爸爸興致好的時候,會主動向人說哈囉或握手,久而久之大家都認識他了。

        教會一位姊妹常在我們繞圈的時間來電問候,甚至在她舉家遷往西雅圖之後,仍照常打來。另一位姊妹常在下班後買了漢堡,帶來與我們共進晚餐。中心的工作人員告訴我,當我去教課的時候,也有弟兄姊妹來陪爸爸吃飯、推他散步,但都沒留下名字。一個禮拜天,爸爸對我說:「把我的西裝拿出來,我要上教會禮拜。」

仰首望天
        去教會是一大技術性挑戰:爸爸離不開輪椅,無法乘車。後來聯絡上老人中心的殘障者專車,把他連人帶椅抬上車。雖然一路顛簸,但對難得出門的爸爸仍是很興奮的事,特別是能見到弟兄姊妹。他已叫不出每個人的名字,但對來向他打招呼的人都熱情回應。每逢重大喜慶,如爸媽結婚六十週年和九十大壽,我們也邀請弟兄姊妹,在主日禮拜之後去安養中心與我們同樂。

        不知何時起爸爸已不能閱讀聖經,都由我每天為他唸一兩章。有次唸到詩篇九十一篇16節:「我要使他足享長壽,將我的救恩顯明給他。」爸爸忽然說:「我不要長壽。」我一愣,說:「爸,您已經九十二了,講這話有點遲了。」在他生病之初曾對我說過,他不想死,他答應過媽要等她先走。一天我晚餐時去看爸爸,一位護工告訴我,爸爸在餐廳大呼“O Heaven!”眾人回頭,只見他仰首望天、滿面喜樂,彷彿看見了天堂。

最後一程
        我有心理準備,他有朝一日可能會不記得我是誰,但是爸爸對我一直完全信任,毫無懷疑。只有一次,他很客氣地問我:「可不可以告訴我,『我』是誰?」我回答:「你是我的老爸,天下最棒的老爸。」他似乎滿意這個答案,再也不問了。

        越到後來,爸爸睡著的時間越多,一邊吃飯一邊就睡著了。他幾乎是完全沉默的。媽媽最後一次去看他,對他說:「你先去天堂,我很快也會去,我們就可以永遠在一起了。」爸爸流下眼淚。四天之後,他走了。

        以下是外子對爸爸在世最後一夜的敘述:

        「凌晨一點四十分,我見琪恩還沒有從安養中心回家,便打電話找她,她說爸爸的情況不好,我問她我要不要去,她叫我在家裡等。

        兩點十分,我接到她的電話,爸爸回天家了。

        爸爸是在兩點零五分去世的,那時琪恩也不在他身旁,她回來的時候,護士告訴她,爸爸走了。

        我去的時候,琪恩請那位護士把她所看到的告訴我。

        那護士是從事臨終關懷的,兩天前才接手,我們從前沒有見過她。

        她很有經驗,知道有些病人不願意在親人面前離世,所以她暗示琪恩暫時離開。

        琪恩離開房間後,護士對爸爸說:「你的女兒現在出去了,你如果想在這個時候走,便可以走了。」

        這兩天,她看爸爸都是閉著眼睛的,除了手指會動以外,手腳都沒有動。

        但在這個時候,爸爸卻把眼睛睜得大大的,手伸出來,好像在迎接誰一樣,臉帶微笑,身子前傾,就這樣,爸爸便走了。

        護士一再說“awesome!”(令人讚歎!)爸爸是迎接來帶他走的天使,爸爸知道他往那裡去。這是護士所說的。

        為爸爸清洗完畢,換上一身全新的衣服,送他上車。我開車跟在後面,輕輕哼著:「我與主手牽手,一同越過曠野路,我們正面向永遠的家園。」

真實故事 2 Ken Harbison (阿甘伯): 無論疾病或健康,我都守護妳!
        「我最大的願望,是向一百個人講我的故事。」說這話的是阿甘伯,今年七十四歲,退休汽車零件廠工人,我們「照顧者互助小組」的成員。

        阿甘伯是俄亥俄州人,和妻子朱莉結婚五十三載,互信互諒,鶼鰈情深。兩人育有二子二女,其中一女在1996年去世,對他們打擊不小。

老伴失智
        朱莉在2009年被診斷出失智症,他決定退休全職在家照顧她。這是一條很寂寞的道路,在一開始,阿甘伯就發覺,他幾乎是孤軍奮戰。他們的子女都已各自成家,偶爾回來看父母。對自己母親的病況,他們先是不相信,覺得父親小題大作。等發現母親的異常行為,他們又覺得母親變了一個人,無法接受現在的她。

        阿甘伯對他們的態度很不滿,彼此間的裂痕越來越大。到後來,子女們即使回來探視,也和母親沒有任何互動,令阿甘伯十分傷心。

        在最初的兩年,除了記憶明顯衰退,朱莉的生活尚可自理。但她越來越倚賴阿甘伯,他每天從早上睜開眼忙起,到夜裡仍不能完全休息,因為要攙扶朱莉起床上廁所,他不敢沉睡。阿甘伯的生活圈子已縮小到只有照顧朱莉一件事。他惟一傾吐的對象是住在佛羅裡達州的姊姊,一個他可以隨時拿起電話就能抒發抑鬱的聆聽者。姊姊總勸告他 :「如果你不管好自己,誰會管朱莉?」阿甘伯說:「姊姊是我的精神支柱!」

喜得支援
        在一次去醫院就診時,有社工提供阿甘伯一些專業協助的資訊,他申請到每日有專人來家打掃、煮飯一小時,阿甘伯則利用這段時間做自己的事。

        他加入了「失智病人照顧者互助小組」,在那裡認識了唐爺爺和克麗絲。克麗絲是小組的輔導,也是靈魂人物。唐爺爺八十四歲,妻子患「路易體阿茲海默症」(Lewy Body Alzheimer’s Disease),他在家照顧她,直到自己的健康狀況不再許可,才送去安養中心。雖然妻子已經不認得他了,唐爺爺仍每天兩次按時去餵她吃飯。阿甘伯初來小組時情緒相當低落,唐爺爺在他身上看見從前的自己,不斷開導他。阿甘伯回想他參加小組的最初動機是「和人面對面講一句完整的話,那怕是一個月一次都好」。

堅守婚約
        阿甘伯堅持親自看顧朱莉的原因,來自他對婚姻的委身。他說:「在婚禮誓言中我們彼此承諾,無論貧富,無論疾病或健康,兩人都相依相守。她是我最重要的人,我要對她不離不棄。」即使在家不出門,阿甘伯也會把朱莉打扮得整整齊齊,「因為她不喜歡邋遢。」阿甘伯說。當朱莉的病情嚴重到他無法照顧,不得不送去安養中心的第一晚,離開她房間後,阿甘伯躲在門外偷偷哭了近一小時。

        朱莉去世後,阿甘伯生活頓失重心,他會一整天開著車亂轉,不知何去何從。為了幫助他復原,唐爺爺強拉阿甘伯一道去健身,結識新朋友。

        我也兩度邀請小組成員到學校舉辦的座談會,與家有失智長者的同事分享心路歷程。一向靦腆的阿甘伯居然對著一群大學教授侃侃而談。他一再強調,失智者也是完整的人,能聽得懂別人講的話,能明白別人的心思,能感受到別人的情緒,也會關心人,只是沒有能力表達。每當他心煩的時候,他太太會流露出關愛的眼神,那是他最熟悉的眼神。他也批評時下年輕一代對婚姻的態度太隨便,不像他認定配偶就是終身伴侶,「即使她不記得我是她的丈夫,她仍舊是我的妻子。」

樂於分享
        走出喪偶陰影的阿甘伯,對於過往照顧者生涯所經歷的傷痛,只有一句話:「不要告訴我,你了解我的感受,除非你自己走過這條路。」他給照顧者們的忠告就是:一、儘量尋求專業協助;二、要疏導負面情緒;三、注意照顧自己;四、經常運動。

        「活著的每一天,都是上天給的禮物」,阿甘伯現在致力推動維護長期病患照顧者的健康,積極分享他的經驗。當我告訴阿甘伯,要把他的故事寫給中文讀者看,他說:「我誠心希望有人因此得到幫助。」


   
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