真愛家庭雜誌 第136期 (2024年04)
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實例:麗雅的抉擇

        2022年聖誕節,接到麗雅的電話,說丈夫雷蒙前晚緊急送醫,現在性命垂危。我們趕往加護病房,只見雷蒙已被接上維生系統,混身上下都是管子,鼻孔通氧氣,手上注射點滴,各種監控儀器嗶嗶作響,令人觸目驚心。麗雅急得有如熱鍋上的螞蟻,不住地說:「昨晚還好好的嘛!怎麼突然就變這樣了?」

        雷蒙84歲,麗雅66歲,兩人是美中聯姻,結婚18載,鰜鰈情深。雷蒙患有心臟病、高血壓等老年病,加上體重過重,膝蓋及髖關節嚴重受損,行動不便。平日生活起居,均由麗雅一手包辦,對他的照護無微不至。

兩難習題

        聖誕夜他們和鄰居共進晚餐,雷蒙不慎被食物嗆到,雖然及時咳出,卻因咳嗽過猛引起心臟不適,麗雅急召救護車,給他施行心肺復甦術後,送往醫院急診。檢查結果發現雷蒙的心跳曾經停止,導致腦部缺氧,功能受損,連帶其他器官的功能一併開始衰退。他僅有腳趾能動,對聲光等刺激有反應。雖然麗雅堅稱雷蒙認得人,也聽得懂話,醫師卻懷疑他已失去大部分的大腦功能。

        接下來的兩、三天中,雷蒙的狀況穩定。在維生系統的控制下,他的心跳等生命跡象都保持正常。但是他無法自主呼吸和進食,醫師必須採取下一步行動,有兩個方案:一是做氣切並插管灌食,如果成功就可延續生命,但他餘生會以植物人的方式度過;二是關閉維生系統,讓他自然離世。

        麗雅的第一個反應是:先救命再說。可是她也記得雷蒙曾再三叮囑,一旦發生這類的狀況,不要勉強維持他的生命,讓他有尊嚴地走。麗雅處在兩難之間,有人提醒她,如果雷蒙曾經簽署過「生前預囑」(Living Will),交代所願意及拒絕接受的醫療措施,就可以照他的意願執行。麗雅記得,幾個月前有位社工幫他草擬了Living Will,可是尚未簽名和公證,在法律上無效。

        由於麗雅是雷蒙的醫療委任代理人(Health Care Power of Attorney),在雷蒙意識不清的情況下,作決定的責任就落在她肩上。按照醫院規定,入院兩週之後,醫師就要為他進行氣切和插管,然後轉到療養院。惟一能阻止手術的人是麗雅,她明知雷蒙的意願,卻沒有勇氣照做。在她看來,這就像親手殺死自己所愛的人,她下不了手。

        麗雅寸步不離守在雷蒙身邊,祈禱奇蹟出現。幾天過去了,她已瀕臨精神崩潰邊緣。她堅持雷蒙對她的聲音有反應,會眨眼或動腳趾。可是主治大夫請來兩位專科醫師會診,斷定這些只是反射動作,雷蒙的大腦功能已無法恢復。

「就在今天」

        教會的牧師來醫院探訪雷蒙,與麗雅和主治大夫會談。麗雅逐漸明白,愛一個人就是做對他最有益的事,這意味著有時必須「放手」。即便她不想失去雷蒙,盡一切力量要他活下去,那怕他只剩一副軀殼。雷蒙信任她,把自己生命終末的選擇權交在她手中,她不能負他所託。

        2023年1月4日清早接到麗雅的電話:「就在今天。」我們匆匆趕往醫院,麗雅正在與安寧療護的社工溝通,準備一旦關閉維生系統,就由安寧護理師接手照護雷蒙。將近中午,幾位接到通知的親友陸續來與雷蒙見了最後一面,安寧療護派來一位院牧守在他床邊,退伍軍人協會的代表也來頒贈獎狀並為他配戴獎章。麗雅情緒十分激動,雷蒙則沒甚麼表情變化。

        院牧向麗雅探詢他們的家庭狀況,麗雅說兩人都是二婚,經人介紹相識,雷蒙惟一的要求是未來的配偶要和他一起上教堂做禮拜。麗雅被他的真誠和對信仰的執著感動,便用心去認識基督教義,終於接受了耶穌作她的救主。婚後,雷蒙照著他的承諾,帶麗雅遍遊美國,兩人一同打工,貼補他微薄的退休金。

        在敘述他們的故事時,麗雅的心情慢慢平復下來,甜美的回憶安撫了傷痛的情緒。院牧問她和雷蒙相不相信死後可以去天堂,永遠與主同在,不再有死亡、悲哀和病痛?麗雅堅定地點頭。

        於是院牧起立,邀我與他合唱描述樂園美景的詩歌〈在花園裡〉:「祂與我同行又與我共話,對我說我單屬於祂。與主在園中心裡真快樂,前無人曾經歷過。」

正確抉擇

        麗雅緊握雷蒙的雙手,院牧和我們分別為他們按手祝禱,雷蒙的腳趾輕輕地動了一下。麗雅示意守候在病房外的醫療團隊進來,他們關閉了維生系統,逐步拔去他身上的大小管子,只留下連著空氣壓縮機的面罩。第二天早上7:00多,麗雅發簡訊說雷蒙還在,呼吸雖急促,但樣子看起來不錯。我要她和他說話,摸摸他,告訴他妳會照顧好自己,不要擔心。麗雅正說著,雷蒙睜開了眼睛,然後停止了呼吸。

        雷蒙的牧師在追思禮拜中,引用聖經哥林多後書5章的信息,說明我們在世的身體,好像露營搭的帳棚,禁不起風吹雨打,很快就毀壞了。可是上帝已為我們預備了堅固的房屋來替換,就是復活的身體;一旦入住,永不朽壞。

        在一個春寒料峭的5月天,雷蒙下葬於軍人公墓。星條旗覆蓋著他的骨灰盒,安息號聲中,禮兵對空鳴槍三響致敬。麗雅感歎道:「雷蒙只上了三個月的軍校就因病退伍,他做夢都想不到會享有這樣的待遇。」如果一名地上的小兵都能得到如此的榮譽,身為天國的子民在回歸天家時,又會有何等的榮耀!

        對麗雅而言,過去12天所經歷的身心靈煎熬,彷彿一世紀那麼長。但值得安慰的是,她知道自己做了正確的選擇,也盡了全力,心中只有平安,沒有內疚。她要我分享她的故事,好幫助有類似遭遇者。

叩問之 1 :為何生命終末的抉擇如此沉重?

        任何牽涉到死亡的事都令人不安,本能上想要逃避。臺灣近年流行「生死學」,而歐美在上世紀70年代起就倡導「死亡教育」,推廣到社會各階層,鼓勵大眾能以平常心看待死亡,並在日常生活中探討這個課題。

        於是有些課本就教導小朋友,死亡是很自然的,不可怕。基督教倫理學專家張立明醫師從聖經的角度駁斥這種觀點:「死是不自然的,是個仇敵,入侵到上帝設計的世界。」上帝原來的設計中並沒有死,死是由人的罪引起的,是罪的後果,也是上帝的咒詛。所以當我們想到自己或最親近的人會死,就感受到一種焦慮。這也是為甚麼一提到生命終末的選擇,我們的感覺是沉重的。

        但聖經更告訴我們一個「好消息」:雖然罪的代價是死,上帝已差祂的兒子為我們償還了罪債,到了最後,上帝會把「死」這個仇敵也毀滅了,永生之中不再有死。(參考羅馬書6:23;哥林多前書15:26)

        因為死是不自然的,所以排斥與死有關的事物是人的自然反應。但是基督徒對上帝的信心,可以使我們克服生死大事帶來的焦慮,平安理智地去面對。

叩問之 2 :由誰為我做生命終末的抉擇?

        對這問題,可能大部分的人都會回答:「當然由我本人。」事實上呢?有多少人是在「沒有選擇」的情況下為親人做了選擇,只因當事人不願意或沒有能力自己做決定。

        雷蒙雖未能及時完成Living Will,所幸在他身體尚稱康健之時,對麗雅講過他的意願,使她在做決定時有所依據。他們的情況比較單純,由於雷蒙沒有子女,他的手足均已過世,沒有人會挑戰麗雅的決定,她惟一要面對的是自己內心的掙扎。即便如此,在短短不到兩週,她暴瘦至脫形。

        我們可能熟悉影視劇中這樣的場景:某大亨過世之後,親人齊集,律師鄭重地拿出一份文件,當眾宣告某某是指定的繼承人,財產如何分配云云。遺囑的內容主要是關於財產的分配,而執行遺囑的先決條件是立遺囑人必須已死亡。「生前預囑」卻是在當事人仍活著的時候執行,內容主要是交代生命終末時採取的醫療措施。

        有人對於「生前預囑」的做法不以為然。我聽過一位長輩說:「我從來不去想這種事,到時候他們愛怎麼辦就怎麼辦。」這不是豁達,是逃避。因為總有人要做決定,如果不是自己,就是別人。

        為自己做決定,主動權在我,可以趁還有時間和能力,從容且理智地做最妥善的安排。為他人做生死大事的決定,是個非常沉重的擔子,特別是為至親之人,過程中要面對哀傷和糾結的情緒,甚至家人間因意見不同產生的衝突,往往造成極大的心理創傷。能夠自己做好準備,可以減輕家人的負擔,幫助他們快些度過哀傷期,恢復正常生活,可說是送給家人的一份大禮。

        為自己做生命終末的選擇,於己於人都有益,美國的一些機構或團體,都鼓勵大家採取這樣的措施。我第一次聽到「生前預囑」的概念,是二十多年前鄭溢恩牧師在教會松柏團契介紹的,當時包括我父母在內的不少長輩們都覺得很受啟發。去年我接受換膝手術前,醫院要求提交一份關於醫療願望的書面聲明,又稱「預先指示」(Advance Directives)。我一方面慶幸自己已經做好了「生前預囑」,不必臨時傷腦筋,一方面也提醒我,未雨綢繆從不嫌早。

叩問之 3 :要做甚麼抉擇?

        本文所要討論的是生命末期醫療方式的選擇。「生前預囑」和其他的「預先指示」是書面的法律文件,其中說明個人希望和不希望用來維持生命的醫療方法,以及對其他醫療決定的偏好,如疼痛管理或安寧緩和醫療。 當個人在無法為自己作決定時(譬如身患絕症、嚴重受傷、昏迷、失智症晚期,或臨近生命終點),為醫護人員在選擇治療方案上提供指導。這種措施不僅適用於老年人,意外的臨終情況可能發生在任何年齡層,因此所有的成年人都有必要準備這些文件。

        在確定意願之前,不妨問問自己下面幾個問題:

        是不是在任何情況下,我都希望接受治療以延長生命?是在所有情況下,還是只有在有可能治癒的情況下,我才希望接受治療嗎?如果治療過程或結果,會對我的自主能力和生活品質造成無法復原的損害,我願意接受治療嗎?在甚麼情況下,可以選擇安寧緩和醫療?

        通過提前規劃,個人可以獲得想要的醫療護理,避免不必要的痛苦,並減輕護理人員在危機或悲痛時刻的決策負擔。同時還可以幫助減少由他人代表本人做出選擇時可能出現的混亂或分歧。雷蒙的例子就是很好的提醒。

叩問之 4 :
甚麼是具有法律效力的醫療預囑?

        我看過一篇〈遺囑的範本〉,在財產分配及身後事務處理之外,另加一項:「如本人病危,將不接受心肺復甦術,並選擇安寧緩和醫療,且已預立安寧緩和醫療意願書,放置於某處。」

        遺囑是自立遺囑人死亡那一刻起生效。這部分涉及病危的醫療處理卻必須在立願人仍在世時就執行,因此並不適宜放在遺囑裡。一般做遺產規劃的律師會將遺囑和生前預囑分開成為兩份文件,但二者可同時簽署和公證。

        除了生前預囑,「不施行心肺復甦術意願書」(Do Not Resuscitate,以下簡稱DNR),也是經常使用的法律文件。

        DNR意願書是一種阻止醫師和其他醫務人員對病患進行心肺復甦術(CPR)的醫療指令。 換句話說,如果病患心臟或呼吸驟停,將不會接受人工呼吸、氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻,或其他急救方式,來試圖使他甦醒。DNR指令只有在生命垂危時才會生效。當病患被送入急診室或接受手術前,醫護人員通常會詢問此人是否有DNR。病患也可以當場決定簽署意願書。

        我第一次接觸到DNR,就是當家父因病住院,有位關心他的護理師問我,如果他突然心跳停止,要不要搶救。我回答要,她很嚴肅地對我說:「假定是由我來施行急救,我需要坐在他身上,用力為他壓胸,這個過程會造成肋骨骨折。以他的年齡(89歲),縱使能復甦,也會因受傷引起其他致命的狀況。」我接受了她的忠告。據麗雅後來透露,雷蒙在被搶救時數根肋骨骨折,引發了肺部感染,使他原有的病情更複雜。

        「DNR意願書」和「生前預囑」的主要區別在於所包含的內容。DNR的具體和惟一目的是規定如果病患的心跳或呼吸停止,醫務人員不應試圖使他甦醒。DNR表格由醫院或醫師診所提供,由病人(或其法定代理人)和醫師共同簽署。然後醫師會將資料輸入患者的醫療記錄, 病人也可以隨身攜帶原件或錢包卡。居家的病患一般將其放置在家中最顯眼的地方,像家母的DNR意願書就是貼在廚房的冰箱門上。這樣做的好處是,當患者失去表達自己意願的能力時,任何醫療回應小組都可以識別出患者是否為DNR。

        相對於DNR意願書側重於急救程序,生前預囑則涵蓋了更廣泛的內容,除了對心肺復甦術施行的選擇,也涉及維生醫療及安寧緩和療護的抉擇。簽署過程毋需醫師參與,但需要兩名非親屬或沒有財產繼承權的見證人。

叩問之 5 :「選擇放棄無益的治療」,究何所指?

        當患者的疾病仍然可以藉藥物來減緩病情惡化時,大部分患者和家屬會選擇繼續接受治療。 但是當病程進入無法治癒,而且過度的治療只會給患者帶來更多身心傷害和痛苦時,患者和家屬需要考慮和決定在這個階段最合宜的醫療和照護行為是甚麼?

        雷蒙在醫院接受的維生醫療,就是一種用以維持末期病人生命徵象,但無治癒效果,而只能延長其瀕死過程的醫療措施。麗雅選擇放棄雷蒙的維生醫療,不是放棄雷蒙,而是不增加他的痛苦。她最後為雷蒙選擇了安寧療護,不再使用侵入性治療,而著重緩解症狀,使他能夠在舒適、平靜和有尊嚴地的情況下離世。

叩問之 6 :安寧緩和療護能做甚麼?

        安寧緩和療護包括兩種醫療方式。

        一是緩和療護(Palliative Care),又稱姑息治療或舒緩醫療:主要是為病患提供疼痛和癥狀管理。處在接受治癒性醫療的任何階段的病人,不論是慢性疾病或癌症,都可以同時接受緩和療護。通過控制疼痛和癥狀來治癒現有的疾病或逆轉其影響,減輕身心痛苦,改善患者和家人的生活品質。家母晚年時就接受緩和療護,醫師定期家訪,監控心肺功能及調整藥量,並傳授我關於靜脈曲張和疝氣的護理常識。這樣就避免了經常往返醫院,對一個96歲高齡的病人和家屬,無疑是最實際的選擇。

        安寧療護(Hospice Care)是緩和療護的延伸,也稱為臨終關懷。末期患者一旦決定不繼續對病症進行治癒性醫療,且經醫師證明壽命不超過六個月,便有資格接受安寧療護。安寧療護的重點是保持身心安舒,維護生活品質。其一大目標是控制疼痛,減低焦慮,隨著病情發展,可以酌量使用止痛藥和鎮靜劑。安寧療護十分重視對患者和家人身、心、靈的支持,設有輔導師和院牧提供專業的幫助。例如我的一位從事哀傷輔導的同事,會在病人離世後,視需要對家屬跟進輔導一段時期。

        美國的醫療保險如Medicare和Medicaid都會支付安寧療護的費用。萬一病人的壽命超過六個月的期限,醫師可以出證明為其申請延長。以家父為例,他就申請過兩次延期。臺灣也將安寧居家療護及住院安寧療護納入全民健保的體系。

        有一點必須強調的是,「安寧療護」與「安樂死」或「醫師協助自殺」,屬於截然不同的兩種觀念。安寧療護強調的是「自然死」,即不使用任何「人工」的方法提前結束生命。安寧療護機構不主張安樂死。

叩問之 7 :在北美有何由基督徒推動之安寧療護事工?

        我在《真愛》家庭雜誌第127期〈一個安寧療護志工的思索與成長〉一文,介紹過歐美及臺灣的安寧療護發展史。在這期裡要向讀者們介紹由北美華人基督徒發起的安寧療護事工。

        北美許多華/亞裔生命末期的病人,由於語言障礙或文化差異,不能充分利用安寧療護的資源,因此一群有心的基督徒就成立了「希望之心安寧醫護關懷中心」,專門對北加州灣區一帶的華/亞裔末期病人和家屬提供相關的服務。

        曾經參與「希望之心」籌建的龔振成弟兄,近年來積極在中國推動安寧關懷。他所帶領的「信望愛生命關懷」團隊,是結合一群經過培訓和實習的基督徒義工,為癌症、重症、生命末期的病患和家屬,提供心靈上的支持。他們定期在網上舉辦與安寧關懷相關的課程,學員來自不同的城鄉。我為他們講過一堂課,深深被這些投入臨終關懷的義工們的熱忱激勵。

作者黃琪恩博士為本刊特約作者、本會特約講師、資深心理學教授。請上網賞讀她陪伴雙親走最後一程的動人故事及為本刊所寫的系列專文。


   
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